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| Finalmente ...le news!!! |
Inserito il 07 ottobre 2011 alle 11:49:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
è da qualche mese che non vi aggiorno sugli sviluppi terapeutici di Camilla ma questo è stato dovuto ad alcune novità, illustrate di seguito, e avevamo bisogno del tempo necessario per capire le reazioni della nostra piccola.
Come sapete Camilla alternava cicli terapeutici tra il centro Adeli in Slovacchia e il centro Francesco Pio di Ostia, mentre nei periodi che sta a casa effettua fisioterapia di mantenimento , logopedia e psicomotricità , in attesa di riprendere l’ossigeno iperbarico appena le sue condizioni lo permettessero (cioè nel periodo estivo quando la piccola non è raffreddata). Nel frattempo continuavamo a tenerci informati sulle altre varie possibili terapie che potessero contribuire al miglioramento di Camilla; scartata l’ipotesi delle cellule staminali (il genetista professore Bruno Dallapiccola, ci ha dato ampie spiegazioni su come questa tecnica per cervello sia ancora in alto mare, mentre per altri organi del corpo sono a buon punto), ci siamo soffermati su una tecnica chiamata Biocorrezione praticata dal professore Vassiliev , dottore russo che da anni vive in Israele. Era dal 2010 che prendevamo informazioni sul professore, sulla terapia da lui praticata e sugli sviluppi che questa aveva sui bambini a essa sottoposti; ad aprile 2011, a seguito delle informazioni ottenute e di risultati incoraggianti avuti d’alcuni piccoli, decidemmo di portare Camilla in Israele dal professore Vassiliev, per provare e vedere con i nostri occhi quanto avevamo conosciuto dai vari canali informativi da noi utilizzati. Contattammo il professore e ci fu dato il primo appuntamento per le due ultime settimane di maggio, il 12 maggio scorso stavamo in Israele. Decidemmo di non informare i terapisti di Camilla, gli amici e parenti, sulla biocorrezione che Camilla stava per iniziare, in modo che al nostro rientro potevamo avere dei pareri non condizionati (dicemmo che andavamo a fare un ciclo in Slovacchia). Al nostro arrivo il professore fece sospendere TUTTE le terapie farmacologiche che Camilla faceva (dopo essere stati negli USA Camilla assumeva “solo” il depakin con dosaggio “ridotto” a 350 mg al giorno), gli fece fare l’analisi delle urine delle 24 ore con le quali ottiene l’adenogramma, cioè” l’immagine grafica nella dinamica del contenuto nell’urina degli importantissimi neurormoni presenti nel nostro organismo”, a seguito del quale diede disposizione di dare a Camilla delle capsule di Ldopa con dosaggio di 45mg al mattino e 15mg alla sera ma della terapia vi parlerò più avanti. Capirete che togliere di punto in bianco tutto il dosaggio del farmaco antiepilettico che Camilla assumeva, sostituendolo con un farmaco che non è un antiepilettico, generava in noi delle perplessità visto che eravamo abituati a vedere i dosaggi delle varie medicine aumentati o scalati molto lentamente ma oramai avevamo deciso di provare e visto che nella maggior parte dei casi da noi conosciuti avevano dovuto fare anche loro questa cosa, senza avere particolari problemi, decidemmo di procedere. Nei primi 10 giorni che Camilla iniziò questo trattamento non notammo differenze in lei ma poi qualcosa iniziò a cambiare, la piccola riusciva a farsi delle belle dormite come non capitava da tempo e appariva più rilassata; il professore lasciò il dosaggio del Ldopa come quello iniziale, ci furono date le capsule necessarie ad arrivare fino alla successiva visita (prevista per settembre 2011) e dopo due settimane in Israele ripartimmo per l’Italia ottimisti visto le reazioni iniziali di Camilla. Dopo qualche settimana che Camilla riprese il lavoro con i terapisti che vengono a casa, prima le fisioterapiste e poi la psicomotricista ci chiesero se in Slovacchia Camilla avesse fatto qualche nuova terapia visto che la trovavano particolarmente migliorata (rispetto alle altre volte) nel tono muscolare, nell’attenzione e nella partecipazione, loro non sapevano della novità e questa fu un ulteriore conferma a quanto noi notavamo; naturalmente a quel punto abbiamo informato i terapisti sulla biocorrezione.
Sotto l’aspetto epilettico Camilla è stata benissimo nel mese di giugno (scattini solo al risveglio ma pochi e leggeri), luglio e agosto ritornò nella sua norma (scattini frequenti quotidianamente) con qualche giorno dove risultavano essere aumentati, a seguito di questo contattammo il professore lo aggiornammo sulle varie novità, lui decise di ridurgli il dosaggio del Ldopa e da quel momento fino al nostro ritorno in Israele, Camilla riprese a stare bene come nel mese di giugno. Il 9 settembre scorso siamo ritornati in Israele, Camilla ha fatto di nuovo l’adenogramma il quale risulta migliorato e quindi il professore ha ridotto il dosaggio del Ldopa ad una sola capsula, al mattino, di 35 mg; ad oggi la frequenza e l’intensità degli scattini sono come quelli del mese di giugno… pochissimi e leggeri solitamente al risveglio. Durante la biocorrezione il professore Vassiliev sconsiglia la fisioterapia intensiva e l’ossigeno iperbarico, quindi nostro malgrado adesso Camilla sta facendo solo la fisioterapia a casa e per ora siamo costretti a sospendere i cicli presso l’adeli e presso il centro Francesco Pio ma nonostante questo notiamo che a volte Camilla cerca di spingere sulle gambe per provare a stare in piedi quindi non vediamo l’ora che possa riprendere la fisioterapia intensiva con adeli e thersuit, visto che le sue attuali reazioni ci inducono a credere che quando riprenderà riuscirà ad ottenere più di quanto ottenuto fino ad oggi. Sono passati solo quattro mesi che Camilla ha iniziato la biocorrezione, quindi le sue reazioni sono ancora tutte da valutare ma non potevo aspettare oltre per informarmi su quanto la nostra stella sta facendo.
Ricordo che il nostro obiettivo e quello di migliorare la qualità di vita di Camilla, considerando che ormai mangia molte cose a pezzetti, il tono muscolare è migliorato tanto, la psicomotricista nota migliorata l’attenzione e la partecipazione, gli antiepilettici sono stati eliminati del tutto, con gli scattini al momento sensibilmente ridotti, ormai è ovvio che continuiamo ad ottenere “piccoli” risultatati che lasciano ottimismo per il futuro.
Di seguito vi riporto le informazioni del metodo Biocorrezione:
“Il metodo della biocorrezione e basato sugli adenogrammi, che significa interpretazione cllnica dell'immagine grafica nella dinamica del contenuto nell'urina degli importantissimi neurormoni del nostro organismo. L'adrenogramma di ogni persona e assolutamente individuale come l'impronta digitale. Gli adrenogrammi hanno consentito di scoprire i meccanismi intimi delle alterazioni del sistema nervoso e la possibilità di correggerle, inclusa anche l'alterazione della sintesi della dopamina, che sono, in base alle alterazioni dell'attività motoria e dell'intelletto, comprese molte forme di paralisi che si determinano come ad esempio le paralisi d'eziologia dopaminica. Solo gli adenogrammi consentono di definire precisamente il valore del deficit della dopamina nell'organismo dell'ammalato e calcolare la dose esatta del preparato dell'aminoacido L-DOPA che e precursore della dopamina, secondo il principio "la chiave della serratura" per la terapia efficace di questa malattia. La biocorrezione, si effettua con la somministrazione della esatta microdose del preparato calcolata secondo l'adenogramma.”
In poche parole il professore Vassiliev con l’adenogramma stabilisce il dosaggio delle Ldopa necessario al paziente per produrre la dopamina di cui il suo organismo ha bisogno.
Breve informazioni sulla dopamina:
Ogni cellula nervosa (o neurone) nel cervello può giungere ad avere diverse migliaia di connessioni con altri neuroni. Da queste connessioni tra neuroni si può formare un numero praticamente infinito di circuiti nervosi, ognuno dei quali corrisponde a un concetto, a un'idea, a un sentimento, a un impulso ad agire.
Come avviene la trasmissione di un impulso nervoso da un neurone all'altro? Esiste un piccolo intervallo intercellulare detto sinapsi nella quale all'arrivo dell'impulso nervoso si diffonde una sostanza fisiologica chiamata neurotrasmettitore che eccita il neurone successivo e rende possibile la trasmissione nervosa. Esistono molti neurotrasmettitori e i principali sono l'acetilcolina (presente nelle sinapsi di tipo colinergico quali quelle relative alla fibra muscolare e agli effettori pregangliari del sistema nervoso autonomo) e la noradrenalina (presente nelle sinapsi adrenergiche quali gli effettori postgangliari ortosimpatici). Altri importanti neurotrasmettitori del cervello sono la dopamina, la serotonina, aminoacidi quali il GABA (acido gamma-aminobutirrico) e il glutammato.
Una regola fondamentale (molto importante per capire come funziona il cervello) è che due neurotrasmettitori diversi non possono legarsi allo stesso recettore anche se lo stesso neurotrasmettitore può legarsi a recettori diversi. Ciò fa capire come ci sia un grande ordine in una massa così fitta di neuroni. Neurotrasmettitori come l'acetilcolina, la serotonina, la dopamina, la noradrenalina pur avendo concentrazioni cerebrali piuttosto basse, rivestono notevole importanza essendo protagonisti dei processi cognitivi ed emotivi. La dopamina è il principale neurotrasmettitore del cervello emozionale. Oltre ad avere un grande ruolo nel coordinamento del comportamento motorio, è determinante per i comportamenti adattativi e le conseguenti implicazioni affettive. I processi emozionali del piacere e della ricompensa sono regolati dalla dopamina al pari delle gratificazioni conseguenti al mangiare, al bere, al riprodursi, al successo nella lotta e nella competizione. L'euforia connessa allo scampato pericolo è orchestrata dalla dopamina. La trasmissione dopaminergica risulta dunque correlata alla fisiologia del rinforzo psicologico e quindi è determinante nei processi di apprendimento.
Grazie a tutti e a presto.
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| Camilla continua il percorso riabilitativo |
Inserito il 15 febbraio 2011 alle 12:24:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
la nostra piccola Camilla continua il percorso riabilitativo purtroppo spesso interrotto per le frequenti bronchiti, dovute al clima, che colpiscono la piccola.
Dopo il ciclo di terapie, fatto a settembre presso il centro Adeli, era previsto un secondo ciclo presso il centro slovacco da fare dopo quaranta giorni di "mantenimento" fatti a casa. Successivamente saremo andati al centro di ostia verso gennaio/ febbraio; il piano di lavoro è stato modificato proprio a causa della bronchite che il mese di novembre ha “infastidito” Camilla.
Per questo il secondo ciclo all’Adeli è stato fatto nelle ultime due settimane di gennaio 2011, di conseguenza andremo al centro “Francesco Pio” di Ostia tra aprile e maggio prossimi.
Per ottenere buoni risultati dai cicli terapeutici fatti presso i centri Adeli e Francesco Pio, si deve fare un buon lavoro di “mantenimento” terapeutico a casa; trovare terapisti in gamba disposti a venire a casa (“naturalmente” a pagamento) è stato difficile ma adesso finalmente siamo riusciti ad organizzare anche questo.
Purtroppo le condizioni respiratorie di Camilla non le hanno permesso di riprendere l’ossigeno iperbarico, quindi non ci è possibile ancora paragonare le reazioni attuali di Camilla a quelle che aveva in America e che per ora restano il punto più alto come miglioramenti ottenuti (scorrete verso il basso, troverete la foto della piccola in “piedi” vicino al tavolo …. per ora non riesce a farlo più).
In questi mesi siamo stati da vari ortopedici per valutare la condizione dell’ anca di Camilla e per far rifare il bustino perché quello fatto in America ormai è diventato piccolo; mentre per il bustino tutti concordano nel rifarlo per l’anca ci sono alcuni dottori che sostengono sia meglio fare una operazione preventiva e altri che invece affermano che al momento tale operazione non è necessaria.
Dalle radiografie si evince che l’anca di Camilla non è lussata, per questo i contrari all’operazione affermano che va bene continuare il lavoro che la piccola sta facendo tenendo sotto controllo periodicamente l’anca; i favorevoli all’operazione (in minoranza) affermano che operare prima di una eventuale lussazione renderebbe l’intervento molto più semplice.
Capirete il nostro stato d’animo, naturalmente vorremo evitare questa operazione ma prima di decidere aspettiamo l’esito del prossimo controllo radiografico dell’anca di Camilla; per il bustino aspettiamo che ci venga consegnato.
Continuiamo a valutare le reazioni di Camilla per decidere come proseguire ma per ora siamo “costretti” a confermare che durante i cicli terapeutici fatti in America Camilla stava molto meglio; grazie al vostro aiuto potremo ripartire per gli USA anche domani ma prima di prendere una decisione del genere vogliamo valutare i protocolli adeli e del centro Francesco Pio insieme all’ossigeno iperbarico che speriamo di riprendere quanto prima, solo allora potremo fare un corretto paragone tra quanto ottenuto dalle terapie fatte in America e quelle in Europa. Restare in Italia (anche se spesso andiamo in Slovacchia) è una nostra prerogativa, in modo di poter godere delle nostre famiglie e amici ma se dovessimo dedurre che per il bene di Camilla sarà necessario ritornare negli USA, anche se a malincuore non esiteremo a farlo.
Grazie di tutto e a presto
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| Terminato il ciclo presso centro Adeli |
Inserito il 14 ottobre 2010 alle 20:07:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
Camilla ha finito il ciclo di terapie presso il centro Adeli, sono state tre settimane d'inteso lavoro (anche il sabato iniziava alle 830 e finiva alle 15).
Il centro è organizzato bene, questo è dovuto ad anni d'esperienza; i bambini sono seguiti da dottori russi e da un'equipe di terapisti tra i quali almeno uno dei quattro è russo, la loro lunga esperienza garantisce un alto livello professionale messo a disposizione dei piccoli disabili. Siamo in attesa di ricevere a mezzo posta la relazione finale, comunque durante le varie visite anche i dottori russi ci hanno confermato che le patologie di Camilla (grave ipoplasia ponto cerebellare e sindrome di west), sono molto gravi, che per la sua riabilitazione occorre molto lavoro e ci hanno consigliato di continuare con l'ossigeno iperbarico. In merito alle terapie abbiamo potuto costatare che la fisioterapia che viene fatta all'adeli è molto simile alla tecnica usata con la therasuit; infatti, anche le tutine sono molto simili, variano alcuni esercizi e qualche ausilio.
Per esempio la therasuit utilizza la spider cage (per intenderci la gabbia, dove i piccoli sono aiutati durante gli esercizi da alcuni "elastici" e\o fasce) mentre l'adeli utilizza una specie d'imbragatura fissata sotto un binario che permette i movimenti orizzontali. A mio parere utilizzare entrambi gli ausili può completare le due tecniche, naturalmente l'esperienza del terapista fa la differenza. Diversamente dalla therasuit, il metodo adeli affianca alla fisioterapia intensiva altre terapie, come Magnetolaser, Cryocontrasto, terapia manuale (serie di manovre per “sciogliere” le articolazioni), ossigeno (ma non iperbarico), massaggi dopo la fisioterapia. Tra queste, quella che ci è sembrata dare buoni risultati in Camilla è stata la terapia manuale; queste manovre effettuate alle articolazioni della nostra stella hanno dato come risultato che la piccola quando muove le braccia, le stende molto di più ma in generale appare più "sciolta". Tirando le somme abbiamo deciso di fare continuare le terapie di Camilla alternando il centro di Ostia al centro Adeli; questo perché mentre per la fisioterapia intensiva e la logopedia, il centro di Ostia va bene, presso l'adeli Camilla potrà continuare a fare quei trattamenti che per ora a Ostia non sono fatti. Devo dire però che pur seguendo i protocolli therasuit e adeli i risultati non sono come quelli ottenuti durante i cicli in America; l'ultimo compleanno di Camilla abbiamo potuto vedere la piccola in piedi (tenuta per le mani) vicino alla torta e comunque fino alla fine del secondo ciclo Camilla spesso si sforzava di restare in piedi (sempre tenuta per le mani da noi) oggi se tentiamo di metterla in piedi, non prova più a fare forza sulle gambe. Il motivo di questo cambiamento in negativo va ricercato nelle differenze tra quello che Camilla ha fatto in questi ultimi mesi e quello che faceva in America; le differenze sono che negli USA Camilla faceva quattro ore di fisioterapia intensiva tutti i giorni e poi faceva anche l'ossigeno iperbarico. A questo punto il nostro prossimo passo è di farle fare l'iperbarica mantenendo i cicli di fisioterapia intensiva cosi come previsti dai protocolli, nel caso non si ritorni ad avere quei risultati ottenuti in America, allora bando ai protocolli e cercheremo di sottoporre Camilla alle quattro ore quotidiane di fisioterapia intensiva.
a presto
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| Al centro Adeli |
Inserito il 13 settembre 2010 alle 00:01:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
come vi avevamo detto precedentemente ci troviamo a Piestany, Slovacchia (da non confondere con la Slovenia) presso il centro Adeli. Oggi è stato il settimo giorno di terapie per Camilla, anche qui la fanno lavorare sodo, utilizzano il metodo per l’appunto Adeli che utilizza la tutina omonima, molto simile alla therasuit. Abbiamo deciso di portare Camilla anche presso questo centro perché tanti genitori che hanno bimbi con problemi simili a quelli della nostra stella ci hanno parlato molto bene del metodo Adeli; quindi la decisione di venire dovuta, sia per valutare con i nostri occhi quanto riferitoci, sia per non precludere nessuna possibilità alla nostra stella. Come detto utilizzano l’Adeli suit, tutina molto simile alla Therasuit, anche parte degli esercizi sono molto simili, variano alcuni ausili ma aspetterò la fine di questo ciclo di terapie per valutare tutte le differenze tra le due tecniche. Il centro si presenta molto valido e completo, oltre alla fisioterapia sottopongono i piccoli pazienti ad altre stimolazioni quali: Magnetolaser (uno strumento che stimola i muscoli), Cryocontrasto (impacchi freddi e poi caldi sempre per la muscolatura) terapia manuale (serie di manovre per “sciogliere” le articolazioni), ossigeno (ma non iperbarico),massaggi dopo la fisioterapia e logopedia. L’equipe che segue ogni bambino è formata da dottori Russi, quattro fisioterapisti per ogni bambino (di cui almeno uno deve essere Russo), logopedista , massaggiatrice e tecnici per le terapie strumentali (magnetolaser e ossigeno). Possiamo sottoporre Camilla alle migliori terapie grazie a tutti i suoi amici che per il loro aiuto non potremo mai ringraziare abbastanza; alla fine di questo ciclo v’informeremo delle nostre impressioni e risultati derivanti dal metodo Adeli su Camilla.
A presto
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| Rockalvi III edizione 17/18 settembre 2010 Calvizzano (Na) |
Inserito il 12 settembre 2010 alle 16:49:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Con il patrocinio del Comune di Calvizzano
Assessorato alla cultura e alle politiche sociali
L’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS
presenta
Rockalvi Festival
III Edizione 17-18 Settembre 2010
Via Aldo Moro/Zona Parcheggio, Calvizzano (Na)
Ingresso gratuito
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“In ognuno di noi c’è speranza. In ognuno di noi c’è paura. In ognuno di noi c’è avventura.”
(Le creature selvagge, D. Eggers)
Il Rockalvi Festival giunge alla sua III Edizione, forte di un’esperienza sul territorio e di un impegno costante. La speranza cresce. L’avventura continua.
La volontà ferma e decisa è quella di illuminare di Musica la periferia dell’area nord di Napoli.
La Musica che veste il suo senso più alto di solidarietà, condivisione, aggregazione, cultura.
La Musica che sceglie un ruolo al servizio del sociale e della beneficenza, continuando ad alimentare l’attenzione verso le vite di quei bimbi in balia di malattie rare che hanno diritto ad una cura in Italia, e continuando a lanciare un messaggio preciso alla Sanità Nazionale affinché vengano adottate anche in Italia terapie innovative, evitando a tante famiglie lunghi e costosissimi viaggi all’estero. Una causa comune che ha portato molti artisti a ridurre o annullare il proprio cachet.
Dalla storia della piccola Camilla (affetta da Microcefalia con ipoplasia ponte cerebrale e sindrome di West) è sbocciata, come un fiore, la volontà di estendere il concetto di solidarietà oltre una singola vicenda. L’Associazione Camilla la stella che brilla ONLUS (nata nel dicembre 2008) ha sempre lottato: dal sostegno all’Associazione ELA (www.elaitalia.it) al supporto per l’apertura ad Ostia del Centro Francesco Pio, primo centro italiano specializzato in tecniche riabilitative d’avanguardia (Metodo Therasuit / Oral Motor Therapy), in collaborazione con l’Associazione ANABACE (www.anabace.it), al contributo e stanziamento fondi per i cicli di fisioterapie.
Piccoli passi che continuano sulla strada di un sogno che ogni anno diventa sempre più realtà.
E nel nome di questo sogno il 17 e il 18 Settembre un vasto parcheggio inventerà due serate speciali, ad ingresso gratuito, che terranno il ritmo del cuore della provincia partenopea.
Importanti nomi dell’underground italiano arricchiranno il Festival: dalla maestria del dub più estremo e sperimentale degli Almamegretta al blues declinato secondo regole hendrixiane e rumoristiche dei Bud Spencer Blues Explosion, dal crossover imbevuto di denuncia sociale degli ‘A67 alla new wave siderale in chiave indie-rock dei JoyCut, dalle progressioni oniriche dell’etereo post-rock de Il Cielo di Bagdad alle virate sofisticate delle contaminazioni fuori classificazione dei Mantra ATSMM, dalla delicatezza elegante dell’ermetico codice cantautorale di Giuliano Dottori alle strutture spigolose e ricche di influenze del rock americano de Il Vortice, dalle curve reading dei Bar Noir alle reminescenze psichedeliche degli emergenti The Trick.
Conduttore e capitano delle due serate sarà Alex Infascelli (firma di famosi videoclip e lungometraggi).
Spazi speciali saranno riservati ad una serie di attività parallele che coinvolgeranno: fotografia e fumetto.
I fondi raccolti durante il festival saranno devoluti in beneficenza all’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS (www.camillalastellachebrilla.it).
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| Camilla ha ripreso il percorso riabilitativo, finalmente in ITALIA il metodo therasuit!!! |
Inserito il 13 giugno 2010 alle 19:04:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
da dieci giorni la nostra stella ha ripreso il suo percorso riabilitativo intensivo con il metodo therasuit finalmente in Italia, presso il centro "Francesco Pio" di Ostia in Roma. La prima settimana Camilla non stava fisicamnete al meglio e per questo non ha dato il massimo di se, ma gia' da questa seconda settimana ha ripreso ad impegnarsi ogni giorno semre di piu'.
In merito al centro nonostante fosse in funzione d'appena tre mesi, abbiamo notato che i terapisti hanno raggiunto un ottimo livello di preparazione al metodo therasuit.
Anche le terapiste di Logopedia offrono un buona terapia con il metodo oral motor therapy, quindi il percorso di Camilla non subisce rallentanmenti ma anzi il fatto di essere in Italia aggevola l'attuazione dei nostri doveri verso la piccola.
Durante queste due prime settimane Camilla ha fatto anche la terapia respiratoria che l'ha aiutata ad espellere i tanti muchi che il clima "strano" delle scorse settimane le aveva causato.
Per l'ossigeno iperbarico stiamo valutando alcuni centri ma visto che siamo a casa possiamo scegliere di non fare accavallere tutte le varie terapie (in america non potevamo fare altrimenti), quindi Camilla riprendera' l'O.T.I. durante i cicli di mantenimento della fisioterapia.
Insomma tre anni fa era impensabile di poter sottoporre Camilla a queste metodiche riabilitative restando nella nostra nazione, adesso invece si puo'.
Non e' un punto di arrivo ma un ottimo inizio; a settembre andremo in slovacchia presso il centro Adeli, per vedere di persona quanto ci e' stato raccontano d'altri genitori che ci sono stati; cosi potremo valutare eventuali trattamenti da consigliare a chi gestisce il centro di ostia in modo che anche loro possano offrire sempre il meglio ai piccoli disabili evitando cosi questi viaggi fuori dall'Italia.
grazie a tutti per essere sempre al nosto fianco
a presto
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| Fine del secondo ciclo |
Inserito il 16 marzo 2010 alle 08:23:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Tra qualche giorno, finalmente, torneremo a casa ed è il momento di trarre le conclusioni dopo questo secondo ciclo di terapie, durante il quale Camilla ha confermato di essere una campionessa, nonostante i limiti derivanti dalle sue serie patologie si è sempre impegnata nelle terapie, raggiungendo quei "piccoli" traguardi che si possono notare nei video e nelle foto.
Un dato di fatto è che la fisioterapia intensiva, con therasuit e altri ausili, aiuta tanto nella riabilitazione dei pazienti con problemi neurologici; iniziarla quanto prima da grossi risultati, Camilla ha raggiunto delle capacità di controllo del suo corpo che prima non aveva, rafforzando e migliorando i risultati avuti nel primo ciclo.
All’OTI (ossigeno iperbarico), come controindicazione gli è attribuita la possibilità di fare aumentare gli episodi epilettici nei pazienti che ne soffrono, in Camilla questo non è successo ma detto ciò trattandosi di medicina, in attesa che i dottori terminino le sperimentazioni, posso solo raccontarvi la nostra esperienza.
Ho visto due pazienti italiani fare delle SPECT ( http://it.wikipedia.org/wiki/Tomografia_ad_emissione_di_fotone_singolo ) prima e dopo i trattamenti iperbarici, confrontando le immagini evidenziano miglioramenti di alcune parti del cervello. In parole povere in alcune parti danneggiate del cervello, dove in precedenza non circolava sangue, la Spect, ha evidenziato che a seguito dell'OTI queste aeree diminuivano di grandezza, cioè il sangue e quindi l’ossigeno arrivano in punti che prima non arrivavano. Ora bisognerà capire se queste parti danneggiate, in seguito all’arrivo di sangue e i ossigeno, si riattiveranno ma il dato di fatto è che almeno fisicamente il cervello migliora; ci sono le “foto”.
Come ricorderete, a seguito dell’OTI, durante il primo ciclo gli "scattini" di Camilla diminuirono, nonostante fu eliminato un farmaco e ridotto della metà la quantità di un secondo, che la piccola assume per la sua epilessia (vi ricordo che la piccola è risultata farmaco resistente, in Italia vari dottori hanno provato vari farmaci aumentando spesso e volentieri il dosaggio di questi ma senza risultati)
La nostra stella ebbe anche un periodo (quasi due mesi) senza nessun episodio epilettico (mai capitato prima), ma al rientro del primo ciclo, lentamente gli scattini sono ritornati nella “norma” . Speravamo che riprendendo l’OTI, gli episodi epilettici, diminuissero di nuovo ma purtroppo non è andata cosi, ma se consideriamo la diminuzione dei farmaci che è stata fatta, a parità di episodi epilettici, è giusto vedere il bicchiere mezzo pieno ed essere fiduciosi per il proseguimento.
Camilla ha dimostrato di avere acquisito delle capacità fisiche e cognitive ma che ora deve riuscire a mettere in pratica sempre più spesso, in modo che poi diventino sequenziali cosi che un giorno possa arrivare a fare molto di più; in questo gioca un ruolo fondamentale la sua volontà che purtroppo è messa “fuori uso” dagli episodi epilettici che la stancano e quindi non riesce sempre a fare quello che ha imparato, ma anzi si abbatte e deve riposare.
Siamo molto contenti per l’aspetto logopedico, la piccola sta iniziando a mangiare “sminuzzato”, carne, pollo, pesce, addirittura i tortellini (ripeto a pezzettini piccoli), certo per adesso impiega circa tre quarti d’ora per mangiare un petto di pollo indorato e fritto ma fino all’anno scorso mangiava solo omogeneizzato, capirete la nostra felicità per questo inizio della masticazione (complimenti alle logopediste ma soprattutto alla mamma che con coraggio e pazienza mette in pratica, quotidianamente, quanto imparato).
La logopedia fatta con i metodi giusti da veramente grossi risultati; alle famiglie che hanno i bambini con problemi neurologici consiglio di non aspettare le asl che solitamente non “passano” la logopedia prima del terzo anno di vita del paziente.
Questo è un grosso sbaglio, la logopedia deve essere finalizzata a imparare a usare l’apparato bocca ; i bambini solitamente si svezzano a quattro mesi quindi perché si aspetta fino a tre anni per sottoporre un disabile alla logopedia????
Ormai c’è chiaro che i tre cicli preventivati non sono sufficienti a ottenere i risultati previsti e quindi è una fortuna poter continuare queste terapie, per più tempo, in Italia; dove ritroveremo l’aiuto importantissimo dei nostri familiari.
A me piace che siano i filmati a dimostrare quanto acquisito da Camilla in questi mesi ma appannaggio di chi non conosce tutta la storia della nostra stella o non ha visto i filmati, riepilogo i "piccoli" traguardi ottenuti:
la piccola ha raggiunto un buon controllo del capo, maggiore tonicità del tronco e delle gambe, ci fa capire quando vuole alzarsi, (certo non per molto tempo e naturalmente sostenuta da noi, solitamente la teniamo sotto le ascelle ma ultimamente sempre più spesso riusciamo a tenerla anche solo per le mani).
A volte quando è in braccio, si sforza per stare dritta sul tronco da sola senza appoggiarsi e soprattutto con la testa alta; anche la sua attenzione, il contatto visivo e il monitoraggio delle cose che la circondano sono migliorati tantissimo.
Tenendo presente che il nostro obiettivo e migliorare la qualità di vita di Camilla portandola a essere quanto più autosufficiente possibile, per ora ci godiamo i “piccoli” risultati ottenuti consapevoli che la nostra stella può raggiungere traguardi più importanti.
Restiamo un po’ amareggiati per l’epilessia che rallenta la sua riabilitazione ma in appena diciotto mesi su sette anni di vita (purtroppo siamo partiti che la piccola aveva cinque anni e mezzo se avessimo iniziato, prima sicuramente adesso starebbe ancora meglio) ci sono stati risultati che hanno migliorato il nostro quotidiano (vestirla, lavarla, nutrirla oggi queste cose sono molto più facile da farsi) che ci lasciano ben sperare per il futuro.
Tutto questo grazie al vostro aiuto e quelle delle nostre famiglie.
Grazie di cuore, siamo veramente fortunati ad avere tante persone come voi al nostro fianco.
A presto
Per il video http://www.youtube.com/watch?v=gKlsTn63aO4 oppure clicca sulla sinistra della foto dove trovi Top siti web
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| meno di un mese alla fine del secondo ciclo. |
Inserito il 22 febbraio 2010 alle 18:30:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Camilla sta bene e continua a lavorare sodo, dallo scorso gennaio, presso un altro centro che abbiamo voluto provare perche' altre famiglie che ci sono state ne parlavano benissimo ma anche per non precluderci nessuna possibilita'.
In effetti anche qui i terapisti sono bravissimi ma l'organizzazione a nostro parere e' migliore, inoltre abbiamo avuto modo di vedere anche altre "stimolazioni" che sono state fatte a camilla, cio' oltre a migliorare la riabilitazione della piccola ha arricchito la nostra esperienza.
Tra una ventina di giorni faremo il resoconto di questo secondo ciclo dove dettagliatamente vi riassumero' come sono andate le cose.
a presto
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| Finalmente!!! |
Inserito il 27 gennaio 2010 alle 07:50:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Si Finalmente!!! il 30 01 2010 a Ostia (RM) l'associazione A.NA.BA.CE ha inaugurato un centro di fisioterapia, dove si utilizzerà il metodo therasuit.
Terapisti italiani (che hanno fatto il corso ufficiale therasuit), con la supervisione di una terapista americana (molti di voi la conosceranno, è Sheryl, per intenderci la terapista di colore che si vede nelle foto con Camilla), finalmente inizieranno a utilizzare questo metodo anche in Italia.
Il presidente dell'associazione A.NA.BA.CE di Ostia (RM), sig. Raffaele Buda, si è fatto letteralmente in otto per riuscire a realizzare questo centro che sarà il primo in Italia ad avvalersi ufficialmente del metodo therasuit e tra le altre cose la logopedia con metodo oral motor therapy. Inoltre sarà possibile fare anche l'ossigeno iperbarico presso un centro sito in Roma, ma non solo; infatti a seguito dell'impegno di tante persone la sanita' nazionale ha autorizzato l'uso compassionevole per l'OTI (termine tecnico con il quale si autorizza a utilizzare, sotto responsabilità del medico e dei genitori del disabile, una determinata terapia anche se non ancora ne sono stati comprovati i benefici).
La nostra associazione (Camilla la stella che brilla ONLUS), grazie al vostro aiuto, ha donato in comodato d'uso al centro nascente, tutta l'attrezzatura necessaria per la therasuit; anche questo ha permesso a chi gestisce il centro di Ostia, di diminuire la retta prevista per le fisioterapie da 85 euro a 60 euro l’ora. Siamo contentissimi del risultato ottenuto, ma è solo l'inizio; vi sarà chiaro che anche se la retta è diminuita a 60 euro l'ora, è comunque una cifra che le famiglie non possono affrontare se non con sacrifici enormi (considerate che il protocollo prevede 4 ore al giorno di fisioterapia, poi c'e' la logopedia ed eventualmente per chi lo può fare l'ossigeno iperbarico), per questo continueremo con l'associazione a promuovere iniziative per raccogliere fondi che saranno destinati a fare abbassare ulteriormente le tariffe(il sogno sarebbe di trovare un gruppo di benefattori che finanzino i costi di gestione del centro in Ostia).
Il centro è stato chiamato "Francesco Pio", in memoria del bambino che circa un anno fa morì con la nonna in una camera iperbarica a Fort Lauderdale (per questa tragedia aspettiamo ancora l'esito delle indagini); Francesco Pio veglierà su i suoi amici.
Responsabile del centro:
Dottoressa Viviana Rosati (Laureata in Scienze delle Professioni Sanitarie della Riabilitazione, Osteopata, Membro del R.O.I., specialista in tecniche di riabilitazione neuromotoria e cognitiva in servizio presso la UOC C, reparto e ambulatorio, del dipartimento di Neurologia e Psichiatria della Sapienza Università di Roma, direttore Riabilitativo del Centro Francesco Pio);
Coordinatore medico:
Professor Giuseppe Amodio Amabile (direttore II clinica universitaria di neurologia e otorinolaringoiatra);
Direttore del centro iperbarico Romano:
Professoressa Giuliana Valente (ricercatrice universitaria in scienze chirurgiche specialista in anestesia e rianimazione, specialista in medicina del nuoto e attività subacquee e medicina dello sport).
Come potrete notare al sig. Buda si sono affiancati professori e dottori di un certo spessore animati anche loro dalla voglia di creare un centro di eccellenza che al più presto eviterà a tante famiglie italiane di correre all'estero per terapie che si possono fare tranquillamente nella nostra nazione.
A tal proposito invito tutti i genitori di disabili, in giro nel mondo per le cure dei loro cari, di utilizzare la loro esperienza per migliorare il centro nascente in ostia.
Non mi resta che ringraziare di vero cuore Raffaele Buda che con impegno e caparbietà è riuscito da solo (con un nostro piccolissimo aiuto) a raggiungere questo importante obiettivo.
L'associazione "Camilla la stella che brilla Onlus" è riuscita a donare l'attrezzatura therasuit grazie al vostro aiuto e quelli degli sponsor avuti per l'edizione 2009 del Rockalvi; vorrei poter ringraziare e rendere partecipi di questo nostro primo risultato il comune di Calvizzano (Na) perchè quando si stava organizzando il Rockalvi 2009 ci promise un aiuto ma fino ad ora niente e sono passati 5 mesi, non dico altro perché magari proprio oggi potrebbe essersi mosso qualcosa in tal senso, appena ci saranno novità v’informerò.
Sottolineo che noi non facciamo parte in nessun modo all'organizzazione e gestione del centro "Francesco Pio", quindi per qualsiasi informazione v’invito a prendere contatto direttamente il sig. Buda (cell.338-8993113, appena il centro avrà un numero di telefono fisso ve lo comunicherò).
grazie a tutti!!!
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| Che bel regalo |
Inserito il 27 gennaio 2010 alle 07:24:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Guardate che bel regalo Camilla ha avuto.
Claudio Baglioni, grazie ai suoi e nostri amici Nello ed Elvira (nella foto la loro prima figlia Martina con Baglioni), ha lasciato una dedica per camilla su una maglietta della piccola.
Veramente un regalo gradito, grazie ragazzi.
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| Auguri per un sereno e felice 2010 a tutti!!! |
Inserito il 04 gennaio 2010 alle 23:46:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
e se il buon giorno si vede dal mattino...........
in un post su face book ho scritto "qualche anno fa non riuscivo nemmeno a immaginare quello che si vede in questa foto, adesso riesco a immaginare anche di più.
alla faccia dei terapisti italiani fossilizzati con le loro tecniche, ignoranti e presuntuosi!!!!".
Credo che sia doveroso chiarire cosa intendevo con questa frase e lo stato d'animo che ha generato questo mio sfogo;
la notte di capodanno Camilla ci ha fatto un regalo bellissimo, per la prima volta stava in piedi tenuta da me solo per le manine. Certo la postura non era perfetta ma fino a qualche anno fa non riuscivamo a immaginare di vederla così, un po’ per la situazione complessa della nostra stella, che regrediva sempre di più, un po’ perché speranze di miglioramenti non c’erano state date.
In questi 15 mesi di duro lavoro, Camilla ha combattuto per superare i suoi grandi limiti e passo dopo passo, è arrivata a questo "piccolo" risultato, intendiamoci non resta in piedi per ore e non sempre vuole farlo, ma rispetto a prima....
Il mio sfogo verso i terapisti italiani è dovuto al fatto che la maggior parte di loro non cerca di mettersi in discussione, magari provando ad apprendere quelle tecniche riabilitative che in Italia al momento non si fanno. Sta cosa mi sbalordisce anche perchè qualcuno tra loro ha la presunzione di definire inutile la therasuit (o l'adeli) mentre noi genitori vediamo in tutti i bimbi, che possono adoperarla, miglioramenti evidenti. Ritornando a Camilla, qualcuno dopo aver visto le foto mi chiedeva "ma fa anche qualche passettino?" purtroppo per ora no, la speranza è che un giorno ci riesca, ma godiamoci questi risultati almeno per qualche giorno e poi guarderemo avanti; la strada da fare è lunga, lentamente sebra andare su binari migliori.
Intanto adesso noi riusciamo a immaginare che un giorno possa camminare o quanto meno restare in piedi da sola, attenzione non siamo certi che raggiungerà questo traguardo, ma credetemi riuscire a immaginarla che lo farà è molto importante per noi (prima riuscivamo solo a sperarlo; ma una cosa è sperare un altra è immaginare).
Oggi la nostra stella ha compiuto 7 anni, come si vede dalle foto, è lei che ci ha regalato una fantastica serata, per chi ha trascorso qualche compleanno precedente di Camilla a casa nostra, ricorderà le foto fatte sempre con lei in braccio o seduta, adesso invece guardatela e ditemi cosa ne pensate.
ciao a tutti e a presto
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| Il lavoro continua. |
Inserito il 16 dicembre 2009 alle 13:28:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
tra giornate memorabili e altre meno, la nostra stella continua il suo percorso riabilitativo.
Gli ultimi mesi sono stati impegnativi per Camilla; solo in questi giorni sembra iniziare ad accettare l'arrivo della sorella, oltre la normale gelosia iniziale la notte non riusciva a dormire benissimo sentendo i pianti di Margherita, quindi questo influenzava la giornata lavorativa successiva. Comunque tutto sommato la nostra piccola ha continuato ad impegnarsi e ad essere una campionessa, i piccoli grandi risultati raggiunti ci aiutano, non poco, nel quotidiano; adesso vestirla, lavarla, farla mangiare e bere ci e' molto piu' facile (ora quando e' seduta, riusciamo con un dito a tenerla in equilibrio, poi mastica meglio e beve molto di piu').
Naturalmente non ci accontentiamo e aspettiamo con ansia un salto di qualita', risultati sempre piu' eclatanti, anche se siamo consapevoli che le patologie di Camilla sono gravi e non e' facile superare i limiti generati da queste, ma lei ci mette tutto il suo impegno e per ora sposta questi limiti sempre piu' avanti.
Siamo contentissimi per come sta sveglia e partecipe, l'unica cosa che non ci fa stare 25 metri sopra il cielo e' l'aspetto epilettico, ma analizzare questo problema e' cosa molto complessa. A parte gli esami medici, che hanno mostrato un lieve miglioramento ma nulla di eclatante, e' molto importante osservare la piccola; per ora gli scattini del risveglio al mattino sono tornati come quelli di una volta (considerando che adesso prende solo una medicina ma in quantita' dimezzata, la situazione deve considerarsi migliorata rispetto ad un paio di anni fa), ma Camilla sta cambiando, avverte sensazioni che prima lei non riusciva a sentire, a causa dell'enorme quantita' di medicinali soporofici che prendeva, quindi deve abituarsi al nuovo mondo che sta scoprendo.
Sicuramente il passaggio da Unica a prima, le crea non poca confusione, ma anche questo deve essere preso come un segnale positivo;
continuiamo a cercare di capire le sue reazioni, delle quali continuero' a notiziarvi.
A presto
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| Camilla è una campionessa.......sempre di più!!! |
Inserito il 09 novembre 2009 alle 02:55:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Eccomi ragazzi, mi sono preso questo periodo relativamente lungo, circa sessanta giorni, per capire Camilla come evolveva. Prima di continuare vi segnalo il link dell'ultimo video che molti di voi avranno già visto:
http://www.youtube.com/watch?v=wmCNY2EvObo
(cliccate sulla sinistra dove trovate video Camilla 5)
come si evince dal video Camilla nell'ultimo periodo ha fatto passi da gigante sopratutto sotto il punto di vista dell'attenzione e della forza fisica.
Analizziamo il video:
inizia in bici, lei non pedala ancora, ma le piace questa nuova situazione che oltre a farle vedere il mondo da una posizione diversa, notate come si guarda intorno, le serve come esercizio fisico;
il video prosegue con la terapista di colore che le propone il gioco che Camilla preferisce, infatti, la piccola, mette tutto il suo impegno per provare a toccarlo quasi ci riesce mentre con lo sguardo lo guarda e riguarda;
il filmato segue con la nostra stella che si tiene alle parallele e guarda con attenzione la zia che le parla dal pc via skype, certo la piccola in questo caso ha i tutori alle gambe che le impediscono di afflosciarsi ma non di cadere da un lato o dall'altro;
poi vengono una serie d'immagini, dove Camilla è nella spider cage, che l'aiuta a equilibrarsi, si vede chiaramente che prova in tutti i modi per restare in piedi, notate che è senza tutori alle gambe;
il video continua con una serie d'esercizi durante i quali si nota come la piccola abbia imparato a tenere la testa alzata anche nei momenti più difficoltosi;
infine il filmato finisce con Camilla in braccio a me a casa, contentissima che stavamo vicino al pc, dritta si voltava a dx e sx per guardare la mamma e il pc (pensate che la mamma prese la telecamera dopo che la piccola aveva già dato il suo meglio).
Molte delle cose che si vedono nel video Camilla prima non le faceva, specialmente nella parte che stiamo in casa, quando lo fece la prima volta che si spinse con i braccini contro le mie spalle e si mise diritta e girava la testa a dx e sx quasi svenivo.
Insomma quando vuole, è una campionessa e lo diventa sempre di più.
Sotto l'aspetto epilettico Camilla ora prende "solo" il depakin, per adesso mi limito a dire che ci sono dei giorni che gli scattini sono di frequenza e intensità normali (cioè come li aveva prima d'iniziare) e altri invece che non ne ha quasi nessuno, ma mi prendo ancora tempo prima di trarre conclusioni in merito anche perché dopo la nascita della sorellina, la nostra stella è diventata gelosa e cerca di attirare la nostra attenzione nei modi che lei sa fare.
A presto
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| Venite in tanti al Rockalvi II edizione (ingresso gratuito) |
Inserito il 21 settembre 2009 alle 15:34:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
L’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS presenta
la seconda edizione del Rockalvi Festival
- Tra le prime danze delle foglie d’autunno e gli ultimi fiori d’estate -
Dopo i primi passi entusiasmanti torna il Rockalvi con più esperienza alle spalle e grande convinzione. L’intento è quello di portare la musica nelle zone limitrofe dell’area nord di Napoli. La musica in quanto cultura, circolazione di idee, aggregazione, condivisione di energie e emozioni. La musica al servizio del sociale e della beneficienza.
Per due serate ogni sforzo sarà investito per rendere viva e ricca di fermento una vasta area che sarà il cuore della periferia partenopea (Via Aldo Moro/zona Parcheggio - Calvizzano, NA).
Il Rockalvi vive di Musica, l’unica energia capace di far realizzare sogni, di dare speranza ad una terra malata, di portare luce nelle più oscure ombre dell’anima, di far conciliare mondi diversi, di far parlare una sola lingua, di far amare senza pretendere. Perché la musica è la vera linfa vitale.
Importanti nomi dell’underground italiano arricchiranno il Festival, dal meltin’-pop dei 24 Grana alla freschezza delle lievi melodie rock di Marco Notari & Madam, dallo ska frizzante degli RFC ai graffi di alternative contaminato dei Luminal, dall’indie rock ambivalente degli Abulico all’elettro-pop degli Alibia, dalla lirica eleganza cantautorale degli Amor Fou alla sensualità acida del noise intimista dei (P)itch.
Sul festival cadrà la regia anomala di Alex Infascelli (firma di famosi videoclip e lungometraggi), che curerà la presentazione del primo e del secondo tempo del Rockalvi. Il finale sarà affidato al dj set dell’eclettico Boosta (storico tastierista dei Subsonica), stregone del dancefloor.
Inoltre durante le due giornate si avranno delle attività parallele, dalle degustazioni enogastronomiche alle mostre fotografiche, dai dibattiti agli ospiti a sorpresa. E proprio tra gli ospiti possiamo anticipare l’intervento straordinario degli EPO e quello di Libera Velo con i 24 Grana.
L’ingresso sarà gratuito.
Naturalmente l'intento della manifestazione musicale è anche quello di fare conoscere l'associazione Camilla la stella che brilla ONLUS e i suoi obiettivi, primo tra i tanti quello di ottenere, da parte del sistema sanitario nazionale,per tutti i disabili più ore quotidiane di sedute di fisioterapia o altra assistenza che essi necessitino. Garantire più ore terapeutiche ai disabili permetterebbe loro di potersi avvalere anche di altre tecniche riabilitative.
Questa è una delle battaglie da vincere, ma per poter raggiungere il traguardo ci vorrà tempo,impegno e l’aiuto di tante persone, per questo la nostra associazione vuole informarsi e informare, intanto, con i fondi che raccoglieremo cercheremo di appoggiare e aiutare quei progetti , seri e no profit,che garantiranno a quanti più disabili sarà possibile più ore di terapie e quindi anche l’utilizzo delle varie tecniche riabilitative, che prevedono sedute terapeutiche più lunghe.
Solo uniti si può …… tutto!!!
Ecco gli orari relativi alle due serate del 25 e 26 Settembre:
vi aspettiamo dalle 18.00 in poi.
Cominceremo con:
- Degustazioni di vino
- Degustazioni di the. Protagonisti saranno Peppe e Antonella con le loro magie, dal centro storico di Napoli alla periferia nord sapranno raccontarci benefici e virtù di una delle più antiche bevande (info www.qualcosadite.com/)
- "Crackling Water": Mostra fotografica di Federica Di Lorenzo (info www.myspace.com/federicacherry)
- "Fotografia e memoria" - "Fotografia e territorio": in slideshow le fotografie di due laboratori di Luca Anzani (info www.myspace.com/lucanzani)
Programma:
Venerdi 25 settembre
ore 20:00 inizio concerto Iris 'Tea
ore 20:30 Luminal
ore 21:15 Marco Notari & Madam
ore 22:10 RFC
ore 23:00 24GRANA
Sabato 26 settembre
ore 19:30 inizio concerto ONIRICA
ore 20:05 Abulico
ore 20:40 Alibia
ore 21:30 Amor Fou
ore 22:25 (P)itch
ore 23:20 BOOSTA
Saranno due splendite serate all'insegna della buona musica, divertimento e solidarietà.
NON MANCATE!
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