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Top 5 - Forum
jacob374 - 10/10/13 07:15:25
Finalmente un sogno che s'avvera, forza...
aiza - 30/08/13 06:43:48
Grazie per essere così gentile e mi ha aiutato....
Naveed123 - 01/08/13 12:44:27
si chiama Paola, è alta quasi come me ed...
jonblaze - 26/07/13 09:51:13
who are near you .. in particular mammy...
Cano - 14/05/12 11:07:55
Ciao stellina! Anche se non ti conosco prego...

Tutto bene!
Inserito il 22 ottobre 2015 alle 15:02:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ciao a tutti!
Camilla ha fatto l'operazione alla scoliosi...12 ore circa d'intervento, e' stata dura! credo che la foto della radiografia aiuti a capirlo.
Il decorso operatorio, ha sorpreso tutti, Camilla ha bruciato le tappe; purtroppo la degenza e' durata piu' del previsto (un mese dopo l'operazione), a causa di un infezione dovuta a complicanze che si possono avere quando si e' esposti per tante ore a operazione. Tornata a casa, la nostra stella per tre mesi non poteva stare seduta con angolo superiore ai 45 gradi; questo le ha limitato tante cose, tra le quali anche il suo percorso riabilitativo.
Trascorsi circa quattro mesi dall'operazione, Camilla ha sostenuto visita di controllo post operatorio, dalla quale abbiamo avuto conferma della riuscita dell'intervento; tra un anno e' prevista successiva visita di controllo, sempre dal Proff. Carbone del Burlo Garofalo di Trieste.
Permettetemi di complimentarmi con il personale della struttura triestina, veramente impeccabili, sempre presenti, esami veloci e poi l'equipe del Proff. Carbone, eccezzionale! Durante la degenza Camilla ha fatto amicizia con una ragazzina di Trieste che con la sua famiglia ci sono stati sempre vicini rendendo meno difficile la permanenza in ospedale; grazie di cuore alla Famiglia Spallino, persone meravigliose!
Pian pianino Camilla riprendera' tutte le sue "normali" attivita',mentre la prossima tappa riabilitativa sara' la valutazione dei risultati ottenuti dall'"intervento" di fibrotomia graduale fatto lo scorso marzo; a dicembre sara' visitata dal dott. Repetunov, vedremo cosa dice.

a presto

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Forza Camilla!
Inserito il 17 maggio 2015 alle 01:19:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Come anticipato, purtroppo la scoliosi di Camilla deve essere operata.
In questi giorni la piccola si trova al Burlo Garofalo di Trieste; durante l''ultima settimana ha fatto tutti gli accertamenti, deglutizione, tracciato epilettico, nutrizionale, ecc, tutti con risultati positivi...la nostra stella e' una campionessa.
Nei prossimi giorni Camilla fara' l'intervento alla scoliosi; intervento duro, lungo... per questo Forza Camilla!
Le altre "novita" dal precedente post:
siamo stati allo stella maris a dicembre scorso, soliti accertamenti, tutti con risultati positivi.
In merito all'inappetenza che avevamo notato a fine 2014, la nostra stella ha ripreso a mangiare di gusto, restando magra, ma i risultati di tutte le analisi non danno segni di che preoccuparsi.
Il primo marzo scorso, la nostra signorina e' stata sottoposta ad intervento di fibrotomia graduale ( la foto ritrae la piccola subito prima di sottoporsi all'intervento), tecnica relativamente nuova che si propone di sotituire quelle piu' invasive per il trattamento di tutte quelle patologie in cui vi è dolore, presenza di contratture, dolori muscolari e\o miofasciale, con l'obiettivo di eliminare\ridurre il dolore ( per saperne di piu' utilizza il seguente link: http://www.camillalastellachebrilla.com/index.php?option=com_content&view=article&id=75%3Afibrotomia-graduale ).
A due mesi dal "trattamento" le contratture risultano piu' "morbide", trattandosi di trattamento graduale, non ci aspettavamo di piu' ma vedremo in seguito gli sviluppi.
Ora siamo tutti presi dall'intervento alla scoliosi!
a presto

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chiaro scuro !
Inserito il 14 settembre 2014 alle 23:18:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ci sono tante notizie che vi devo dare sulla nostra stella! A giugno scorso siamo ritornati presso lo Stella Maris di Calambrone (PI), per il controllo periodico, dove Camilla è stata sottoposta a risonanza magnetica, elettroencefalogramma, visita oculistica, esami ematochimici e varie valutazioni funzionali.
La risonanza magnetica dell'encefalo, non è variata rispetto alle precedenti, per cui questo esame non dovrà più farlo; Camilla ha fatto anche la risonanza del midollo per la valutazione della sua scoliosi, argomento sul quale ritornerò più avanti.
La visita oculistica ha confermato ( ancora una volta!), che non ci sono problemi alla vista; come se la piccola non avesse mai avuto i nervi ottici pallidi (per chi non conosce tutta la sua storia, la questione della vista è ampiamente "trattata" nei precedenti "articoli").Le valutazioni funzionali hanno fatto osservare un miglioramento cognitivo di Camilla (cosa che a chi le sta vicino è nota da tempo), ma la situazione posturale della piccola limita le sue potenzialità. Buone notizie dall'elettroencefalogramma; il tracciato risulta migliorato, cosa alla quale non hanno saputo dare spiegazioni se non con delle ipotesi (noi abbiamo le nostre!); bello ricordare che Camilla non prende farmaci antiepilettici da più di tre anni! (anche questo argomento è ampiamente trattato negli articoli precedenti.)
Un altra buona notizia, l'abbiamo avuta sotto l'aspetto genetico. Finalmente è stato scoperta la causa dell'ipoplasia pontocerebellare di Camilla; trattasi di mutazione del gene CASK. Per questo un grande ringraziamento va alla dottoressa Battini dello stella maris. La scoperta del gene "malato" ha permesso di stabilire che NON si tratta di un problema ereditario ma di una mutazione, "de novo" del gene, per motivi sconosciuti (...nella nostra zona i numeri dicono che mutazioni genetiche sono maggiori che in altre zone, fattore ambientale??? mha!); comunque è una notizia importantissima soprattutto per il fratellino e la sorellina di Camilla.
Come detto in precedenza Camilla ha fatto la risonanza del midollo per valutare la sua scoliosi che nell'ultimo anno e peggiorata a vista d'occhio. La nostra stella sin da piccola, è stata visitata da vari ortopedici; tutti concordavano che con busto e fisioterapia forse l'intervento si sarebbe potuto evitare, ma Camilla doveva arrivare a completare lo sviluppo con un livello accettabile di scoliosi. Le abbiamo provate tutte, fisioterapia mirata, busto... ma la risonanza magnetica ha reso evidente che bisognerà operarla. Purtroppo le scoliosi dovute a patologie cerebrali sono difficili da trattare, e spesso devono essere operate. Per questo a luglio scorso siamo stati al Burlo Garofalo di Trieste; Camilla è stata ricoverata per tre giorni, durante i quali il dottor Marco Carbone le ha fatto eseguire degli esami in vista dell'operazione alla colonna vertebrale. L’operazione alla scoliosi durerà più o meno 10 ore, intervento serio ma necessario. Un grave scoliosi rende difficile il lavoro degli organi interni, provocando ulteriori problematiche oltre a quelle posturali. L'operazione è prevista per gennaio/febbraio 2015.
La nostra piccola continua a fare fisioterapia con Francesco Garofalo, terapista che ha affiancato Braz durante l'anno di permanenza in Italia e che ha conquistato la nostra fiducia. Purtroppo il peggioramento della scoliosi limita gli esercizi con conseguente regressione di quanto conquistato negli anni.
Camilla sta avendo ottimi risultati con la dottoressa Marianna Felaco che utilizza il metodo W.O.C.E. per la comunicazione facilitata.
Nei prossimi giorni ricontatteremo lo stella maris per organizzare un controllo, Camilla ultimamente è inappetente, vogliamo capire se è dovuto alla postura (discorso organi interni precedentemente accennato) o al fatto che è in periodo di sviluppo ; comunque in vista dell’operazione i controlli vanno aumentati.
Un resoconto in chiaro scuro, le buone notizie dal punto di vista cognitivo ed epilettico vengono contrastate dalla brutta situazione posturale.
La piccola farà l’operazione, saranno giorni tosti, superata la fase di convalescenza la postura corretta le permetterà di recuperare il terreno perso.
A presto,

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Rockalvi VII edizione !
Inserito il 10 settembre 2014 alle 00:57:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Camilla la stella che brilla ONLUS
presenta
ROCKALVI FESTIVAL
VII EDIZONE
26-27 SETTEMBRE 2014

Parco dei Camaldoli
Via Sant'Ignazio di Loyola (NA)
Ingresso con sottoscrizione

************

“O Capitano! Mio Capitano! Il nostrotremendo viaggio è terminato,
la nave ha superato ogni tempesta, l'ambìto premio è conquistato”
(Walt Whitman - Memories of President Lincoln, 1865)
Whitman, L’attimo fuggente e il professor Keating (RobinWilliams): è in questo immaginario che il RockalviFestival si rispecchia. L’audacia. Quella che spinge ogni nave a vincere latempesta. Quella che innalza ogni cuore oltre l’ignavia. “Rendete straordinaria la vostra vita”: è l’invito del professore.È l’invito che segue un festival che, dopo tante difficoltà, resiste ancora esupera le onde per approdare alla settimana edizione con forze rinvigorite. Unfestival che chiede di essere sorretto dalla mano del suo pubblico, sempre piùnumeroso e generoso, di anno in anno.
Il Rockalvi Festival, dopo sei anni, lascia Calvizzano egiunge al Parco dei Camaldoli, inuno scenario unico e suggestivo che sovrasta Napoli. Un’importante svoltadovuta alla collaborazione con l’AssociazioneSasquatch. Inoltre questa settima edizione gode anche di un partnerufficiale: il DiscoDays.
L’intento è quello di lanciare il messaggio di solidarietàancora più lontano. Quest’anno è dalla città che la musica si fa megafono dell’Associazione Camilla la stella che brillaOnlus.
Dalla città alla provincia, onde concentriche ricordano la storia della piccola Camilla, che è diventata una porta su tante altre storie di bimbi disabili. Le poche sedute difisioterapie riabilitative, "offerte" dalle ASL di appartenenza, in molti casi non possono migliorare significativamente la qualità della vita dei piccoli disabili,l’Associazione si batte perché queste ore possano aumentare e perché nuove tecniche di riabilitazione possano giungere dall’estero nel nostro Paese. Le malattie rare devono essere curate in Italia con maggiore attenzione. Anchequest’anno l’obiettivo è quello di raccogliere fondi per il progetto GenitoriTerapeutici.
C’è bisogno del contributo di tuttiperché una mano grande e forte spinga la nave della speranza.
L’appuntamento è per il 26 e 27 Settembre. Artisti importanti della scena nostrana e internazionale,che hanno scelto di ridurre o annullare il proprio cachet, si faranno alfieridi una causa benefica che dal 2008 è stata protagonista di un’ininterrotta garadi solidarietà.
La serata del 26 vedrà protagonisti i BudSpencer Blues Explosion, giocolieri del rock’n’roll tutto chitarra affamatae batteria furente; tornati alla ribalta con l’acclamatissimo BSB3, il duo romano presenterà un set serrato in cui la potenza del rock èuna questione di istinto e fiumi in piena.
Il 27, invece, spazio a RiccardoSinigallia, un cantautore eccezionale, per delicatezza, profondità lirica eintensità emozionale; dai Tiromancino alle grandi collaborazioni con la scenaromana e ai dischi in solitaria, protagonista di un cammino artistico carico disuccessi, come Prima di andare via, ilbrano presentato all'ultimo festival di Sanremo.
Inoltre il 27 il Rockalvi vivrà un’esclusiva assoluta: Francesco Di Bella (ex 24 Grana), Alfonso Bruno Fofò, ClaudioDomestico (Gnut) e Dario Sansone(Foja) saliranno insieme sul palco per una formazione inedita battezzata appostaper l’occasione Ballads & Wine.
Non è tutto! Il programma è ricco dialtre proposte interessanti: PlasticMade Sofa, Platonick Dive, La Bestia Carenne e AntonioManco.
In cartellone anche la promessa diun finale a sorpresa di cui non si può anticipare nulla!
La novità di quest’anno è lo spazioriservato all’elettronica che animerà la collina fino a tarda notte tutte e duele serate.
Il 26 sono in programma gli eclettici Elem ovvero Marco Messina (99Posse), Emanuele Errante (Dakota Suite) e Fabrizio Elvetivo (Illàchime Quartet),accompagnati dalla videoartista Loredana Antonelli. Il 27 sarà la volta di AlexPaterson (direttamente dai mitici The Orb, padrini dell’ambient house) perun’esclusivissima data nazionale.
E non è tutto! I dj set scalderannoore e ore tutte da ballare!
L’ingresso prevederà unasottoscrizione. I fondi raccolti durante il festival saranno devoluti inbeneficenza all’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS.
Il Rockalvi è come la Dead Poets Society.

Ciao,Capitano Williams.

PROGRAMMA
START 20.30 26 SETTEMBRE
ELEM

BUD SPENCERBLUES EXPLOSION

PLASTIC MADE SOFA

LA BESTIA CARENNE

27 SETTEMBRE
ALEX PATERSON (THE ORB)

RICCARDO SINIGALLIA

BALLADS & WINE

PLATONICK DIVE

ANTONIO MANCO


Info& Contatti

Direzione artistica: Peppe Guarino(in collaborazione con www.losthighways.it)

e-mail | rockalvi@live.it

Mobile | 338 7522563 (Peppe Guarino)
Ufficio Stampa: Amalia Dell’Osso |amalia.dellosso@gmail.com
Sito Ufficiale | www.rockalvi.it

Twitter|twitter.com/rockalvi
Facebook | www.facebook.com/pages/Rockalvi-Festival
Associazione Camilla la stella che brilla Onlus www.camillalastellachebrilla.com
Locandina
Grafica e fotografia| © NicholasMottola Jacobsen (youarerockstar.tumblr.com)
Concept di Amalia Dell’Osso (fonti:Walt Whitman - Memories of President Lincoln, 1865; L’attimo fuggente - regiadi Peter Weir, 1989)

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Continuiamo!!!
Inserito il 16 agosto 2013 alle 03:27:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Salve a tutti, come vi avevo anticipato l’estate scorsa siamo ritornati negli usa per permettere a Camilla di continuare quel percorso logopedico che le ha permesso di iniziare ad alimentarsi anche con cibo solido a pezzettini e sottoporla alla fisioterapia che ha dato i migliori risultati. Siamo stati tre mesi negli usa durante i quali la nostra piccola ha avuto la possibilità di fare un buon lavoro e inoltre siamo riusciti a convincere il terapista Braz a venire in Italia per poter continuare il percorso terapeutico a casa, cosa che ci ha permesso di farci finalmente smettere di girovagare ma anche di avere un notevole risparmio economico .
Come vi avevo informato, nei precedenti articoli, Camilla da qualche anno aveva iniziato anche un altro percorso, quello in Israele dove a seguito di esami gli veniva somministrata dose di ldopa per la produzione di dopamina (biocorrezione - ecco il link nel quale ne parlo : http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=113 ), anche questo percorso era molto costoso … dico era perché finalmente anche in Italia si riesce a fare qualcosa di simile. Per i bimbi affetti dalla leucodistrofia è iniziata la sperimentazione (http://www.elaitalia.it/news-ela-italia/protocollo-l-dopa-sulle-leucodistrofie.php ), presso un ospedale di Roma e a quanto pare si stanno avendo ottimi risultati, che se confermati permetteranno di “allargare” la sperimentazione anche ad altre patologie; in attesa di potere partecipare ad un eventuale sperimentazione per le patologie come quella che ha Camilla,noi stiamo procedendo in via privata. Le analisi delle urine, per ottenere i dati di produzione della dopamina, le facciamo fare presso laboratorio convenzionato (si paga solo il ticket), la differenza rispetto al protocollo “israeliano” è che la raccolta viene fatta totale delle 24 ore mentre con il metodo della biocorrezione la raccolta viene fatta divisa per fasce orarie; ottenuto il dosaggio della dopamina prodotta si valuta se somministrare ldopa (naturalmente la quantità viene decisa in base agli esiti degli esami) o meno; ormai anche in Italia si riescono ad avere dosi minime di ldopa. Al momento Camilla non assume più ldopa perché a seguito degli esami il valore di dopamina rientra nei parametri, tra breve ripeteremo gli esami cosi potremo capire se i livelli si sono stazionati o se bisognerà riprendere la somministrazione di ldopa.
Nel frattempo, visto che al momento Camilla non assume la ldopa, era nostra intenzione sottoporre la nostra piccola a qualche ciclo di terapia iperbarica ma per farlo dovremo andare fuori regione visto che a causa di una direttiva regionale campana (n°313 del 2000) è espressamente vietato l’uso dei “caschetti” nella terapia iperbarica … assurdo(!!!), ci permettono di sottoporre i nostri piccoli alla terapia iperbarica grazie alla norma dell’uso compassionevole delle cure e poi in Campania ci vietano il caschetto mentre il altre regioni no (per chi non lo sapesse, le camere iperbariche in Italia sono pressurizzate ad aria compressa e l’ossigeno si assume tramite mascherina a richiamo, cioè respirando si fa aprire una valvola nella mascherina che fa uscire solo l’ossigeno che verrà ispirato; nel caschetto viene immesso ossigeno in modo continuo, lo si usa per quei pazienti che con la loro respirazione non riescono a fare aprire la valvola delle mascherine). In un modo o nell’altro, per le cure, ci costringono a fare viaggi più o meno lontani!!!
Insieme ad altri genitori e a varie associazioni, cercheremo di fare modificare la direttiva in questione … al solito ci vorrà tempo e sudore ma ci riusciremo!
Come detto Camilla sta lavorando con braz, per i primi tempi a casa… intanto con l’associazione, con la quale proviamo a contraccambiare l’amore ricevuto da tanti amici, riuscivamo a far partire il progetto “genitori terapeutici” (http://www.camillalastellachebrilla.com/index.php?option=com_content&view=article&id=64%3Anessuna&Itemid=56 ) e quindi camilla e braz hanno iniziato a lavorare nella sede dell’associazione; insieme a loro si alternano altri bambini, i loro genitori e alcuni terapisti che vogliono imparare il metodo therasuit. In breve, l’intento è quello di abbattere il più possibile i costi, dotando uno spazio di attrezzature riabilitative e metterle a disposizione dei genitori dei piccoli disabili; per conoscere nei particolari il progetto “ genitori terapeutici” collegatevi al sito dell’associazione ( http://www.camillalastellachebrilla.com/index.php?option=com_content&view=frontpage&Itemid=56 ).
La situazione generale di camilla è come quella che vi ho riferito nell’ultimo aggiornamento (http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=114 ), il lavoro che sta facendo al momento pare che riesca a non farle perdere i risultati ottenuti in questi anni ( quando non lavora in un certo modo, è evidente la regressione) e a cercare di farla raggiungere successivi traguardi, non per ultimo evitare operazioni alla spina vertebrale, alle anche e ai tendini. Ripeto e ricordo che la patologia di Camilla è degenerativa, quindi dovrebbe peggiorare sempre di più, fino ad avere conseguenze che potrebbero mettere in pericolo la sua stessa vita. Lei lotta contro questo!!!
Come sempre valutiamo tutte le nuove cure che possano permettere alla nostra stella di migliorare, per questo stiamo monitorando i risultati che si stanno avendo con il metodo stamina; visto i tempi lunghissimi per potervi accedere (tra burocrazia e tempi “operativi”) inizieremo a metterci in lista di attesa, cosi quando verrà il nostro turno avremo maggiori elementi per decidere se proseguire o meno.
Continuiamo!!!! Sapevamo che la strada era lunga e tortuosa, restare immobili sarebbe stata la cosa più semplice ma non la migliore scelta per la salute di Camilla.
Grazie a tutti e a presto!!!

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Rockalvi !!!
Inserito il 08 settembre 2012 alle 01:29:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Con il patrocinio del Comune di Calvizzano
Assessorato alla cultura e alle politiche sociali

L’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS
presenta
Rockalvi Festival
V Edizione 14-15 Settembre 2012
Via Aldo Moro/Zona Parcheggio, Calvizzano (Na)

Ingresso gratuito
**************
PROGRAMMA
Conduttore e capitano delle due serate sarà Alex Infascelli (firma di famosi videoclip e lungometraggi).

14 Settembre
Amor Fou
Bologna Violenta
Confield
The Shak & Speares

15 Settembre
Epo/Marina Rei
Tarall & Wine: Dario Sansone (Foja) e Claudio Domestico (Gnut)
The Trick
Rewout

** Fujikolor djset (Margot feat Irene Ferrara), finale tutto da ballare per festeggiare i primi cinque anni del festival!

**Attività ludiche
Area giochi dedicata ai bimbi
Torneo di subbuteo, in collaborazione con l'Associazione culturale Moviarte di Mugnano (NA)

**Proiezioni del Vj Klein

**Performance aerea a cura di ImmaginAria (Viola Russo e Federica Natangelo) apertura e gran finale.

NON PUOI MANCARE!!!

Il Rockalvi Festival è ormai un appuntamento irrinunciabile e attesissimo. Dopo il successo delle passate edizioni, continuano i passi nel nome della causa benefica di cui è megafono. Da quel lontano 2008 la gara di solidarietà, di cui è stata fiamma iniziale la storia della piccola Camilla, non si è più fermata; una sola storia è diventata la lente da puntare su tante altre storie, quelle di piccoli angeli che devono aver diritto ad un assistenza degna, in termini di ore e tecniche riabilitative. È necessario un impegno costante affinchè i viaggi all’estero non siano la norma e che il miglior percorso riabilitativo non sia solo alla portata di chi ha i soldi. L’Associazione Camilla la stella che brilla Onlus non si arrende grazie al supporto di tutti quei cuori generosi e attenti che in questi anni l’hanno supportata. All’ordine del giorno un imperativo categorico è costituito dal progetto Genitori Terapeutici (http://​www.camillalastellachebrill​a.com/​index.php?option=com_conten​t&view=article&id=64%3Anes​suna%29), per cui saranno raccolti fondi durante il festival.

L’invito è per due imperdibili serate, che ancora una volta si svolgeranno a Calvizzano, in periferia. Il Rockalvi farà brillare e risuonare di bellezza e gioia un pezzetto dell'area nord di Napoli, perchè è nel territorio che va investito l’entusiasmo. L'abito della festa rende bella qualunque zona, purchè ci sia lo spirito giusto. C’è bisogno di tutti. La beneficenza taglia il traguardo con piccoli e grandi doni. Anche un solo euro che scivolerà nella scatola magica sarà fondamentale!

Sul palco artisti d’eccezione che hanno scelto di supportare la causa, riducendo o annullando il cachet.
Ottima musica declinata nelle proposte di: The Shak & Speares, Rewout, Confield, The Trick, Bologna Violenta, Tarall & Wine ovvero il travolgente progetto di Dario Sansone (Foja) e Claudio Domestico (Gnut).
Capisaldi delle due serate headliner di altissimo livello: Amor Fou, per un ritorno attesissimo in quella Campania che ne ha sempre seguito i successi e che brama le nuove dinamiche live scatenate dai brani di Cento giorni da oggi, terzo capitolo in studio salutato dai favori di critica e pubblico in giro per tutta l’Italia; EPO, rientrati nelle contee dell’indie più valido con l’ottimo Ogni cosa è al suo posto, per l’occasione calato in soluzioni speciali nelle parentesi che vedranno protagonista anche Marina Rei, artista poliedrica dalla carica esplosiva.


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Arrivano le conferme !!!
Inserito il 19 giugno 2012 alle 11:34:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ciao a tutti,
sono passati circa otto mesi dall'ultimo aggiornamento, ma prima di informarvi abbiamo bisogno del tempo necessario per osservare le reazioni di Camilla a quanto sta facendo. A fine maggio siamo stati presso la fondazione scientifica "Stella Maris" in Calambrone (Pi), il centro di riferimento dove Camilla è stata seguita sin dal suo primo anno di vita. La scelta di ritornare allo Stella Maris è stata fatta per sottoporre la piccola ad indagini strumentali e alle visite dei dottori e terapisti che conoscevano la piccola prima delle varie terapie che sta facendo negli ultimi anni. Siamo ritornati dallo stella maris con risultati che confermano che Camilla sta avendo dei miglioramenti a seguito di quanto sta facendo. Prima di continuare è meglio ricordare che la patologia di Camilla è degenerativa, quindi dovrebbe peggiorare sempre di più, fino ad avere conseguenze che potrebbero mettere in pericolo la sua stessa vita. Lei lotta contro questo!!! veniamo alle buone notizie: la precedente ultima risonanza magnetica fu fatta allo stella maris a novembre 2007 cioè poco prima del primo ciclo di terapia negli U.S.A.; ora che siamo ritornati allo stella maris ha ripetuto la Risonanza ed è risultata uguale a quella del 2007. Visto che la sua patologia è regressiva la RM doveva risultare peggiorata e invece non è stato cosi. I medici hanno detto che è una buona cosa ma che per alcuni pazienti la loro patologia degenera in età più avanzata. Anche il tracciato epilettico risultava essere uguale a quello fatto da loro a novembre 2007; considerando che da quattrodici mesi (!!!) non prende più farmaci antiepilettici, mentre nel 2007 ne prendeva in grandi quantità, è un buon risultato. I dottori naturalmente ci hanno detto che per i loro protocolli Camilla dovrebbe assumere i medicinali antiepilettici (cosa avrebbero potuto dirci???), comunque di tenere la piccola sotto controllo (se non ce lo dicevano loro...l'abbandonavamo!) e nel caso la situazione dovesse variare in peggio ricorrere ad un epilettologo.
La vista: Camilla risultava avere il nervo ottico pallido ad entrambi gli occhi, questo causa problemi di vista e a quanto pare non si guarisce...dopo un controllo dell'oculista di circa mezz'ora...il dottore si è arreso...il nervo ottico risulta nella norma ad entrambi gli occhi, cosa che non sapeva spiegarsi. Noi si! Se andate a rileggervi questi vecchi "articoli" http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=59 (clicca a sx archivio notizie, vai alla seconda pagina cerca e leggi: la nostra stella) e http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=66 (clicca a sx archivio notizie,vai alla seconda pagina cerca e leggi: lo sguardo) noterete che dopo circa tre mesi d'iperbarica iniziammo a notare che Camilla migliorava proprio la vista. Per noi è importante che adesso gli occhi sono quasi perfetti ( risulta avere un leggero astigmatismo che non necessita di correzioni), poi se la comunità scientifica vuole o meno approfondire la causa...fatti loro!
Sotto l'aspetto logopedico l'hanno trovata migliorata tantissimo (adesso mangia quasi tutto anche se a pezzi piccoli...prima solo "roba" omogenea), gli abbiamo parlato della tecnica utilizzata, la oral motor therapy che adesso conoscono anche loro e che confermano essere la migliore. La sintesi funzionale è chiaramente migliorata rispetto all'ultimo ricovero fatto allo stella maris, riporto testualmente dal certificato di dimissione: "Camilla appare sempre vigile e attenta all'ambiente circostante...al richiamo risponde voltandosi verso la fonte sonora". Dal punto di vista motorio, hanno riscontrato che Camilla riesce ad avere un buon controllo del capo e ha leggermente migliorato l'uso degli arti.
Ora noi abbiamo come riferimento i primi cinque anni della vita di Camilla, durante i quali notavamo la piccola fare sempre dei passi all'indietro cioè peggiorava, dal quinto anno ad oggi (nove e mezzo!!!) ha invertito la tendenza come confermatoci dai risultati ottenuti allo stella maris. Durante questi ultimi otto mesi (cioè dall'ultimo aggiornamento) Camilla ha continuato ad assumere la ldopa, ad aprile scorso siamo ritornati in Israele dove hanno ripetuto l'adenogramma che è risultato migliorato, quindi il dottore che sostituisce il professore Vassiliev (deceduto) ha diminuito ancora il dosaggio di ldopa, che Camilla assume, a 20 mg al giorno. In merito alla ldopa e alla biocorrezione ho notato che c'è un equivoco che è bene chiarire, la biocorrezione non cura l'epilessia ma l'apporto di ldopa dovrebbe ridurre le atrofie celebrali e di conseguenza potrebbe migliorare anche l'aspetto epilettico, questo quanto mi fu riferito dal professore Vassiliev. Naturalmente è lecito lo scetticismo verso questa tecnica, noi abbiamo provato e per ora Camilla non prende più medicinali antiepilettici con le crisi che al momento risultano ai minimi "storici"...quindi per ora noi proseguiamo anche questa strada. Ultimamente abbiamo portato Camilla da vari ortopedici per decidere se fare operazioni preventive alle anche, eventuale intervento ai flessori, ai tendini delle gambe e per controllare la scoliosi e la cifosi che la piccola risulta avere. Per questo siamo stati nell'ordine, dal professore Motta a Milano, dal dottor Lotito (lavora a Novara ma viene di tanto in tanto a Napoli), professore Costici a Roma e anche all'arciospedale S.Maria Nuova di Reggio Emilia, dall'equipe del professore Ferrari; tutti hanno certificato che al momento Camilla non ha bisogno di operazioni e che tutti gli "organi" esaminati non risultano essere peggiorati, grazie alla fisioterapia fatta, e che se le cose si manterranno stazionarie è molto probabile che la piccola non dovrà sottoporsi ad alcuna operazione. In ragione di questo, anche se durante il loro trattamento, quelli della biocorrezione sconsigliano di sotoporre Camilla alla fisioterapia intensiva, pensiamo di ritornare nei prossimi due mesi negli USA per permettere alla nostra stella di continuare il percorso logopedico e fargli fare un "pochino" di terapia intensiva, dove ha ottenuto i migliori risultati. Abbiamo girato un pochino per trovare alternative valide, ma francamente rapporto qualità prezzo ci induce a ritornare negli USA. Diamo atto ai terapisti italiani che vengono a casa che stanno facendo un ottimo lavoro ma le poche ore che riescono a "garantire" a camilla, non permettono di vedere la piccola come l'abbiamo vista qui http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=98 (clicca a sx su archivio notizie, cerca e leggi: auguri per un sereno e felice 2010 a tutti)

grazie a tutti e a presto.

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Finalmente ...le news!!!
Inserito il 07 ottobre 2011 alle 11:49:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ciao a tutti,
è da qualche mese che non vi aggiorno sugli sviluppi terapeutici di Camilla ma questo è stato dovuto ad alcune novità, illustrate di seguito, e avevamo bisogno del tempo necessario per capire le reazioni della nostra piccola.
Come sapete Camilla alternava cicli terapeutici tra il centro Adeli in Slovacchia e il centro Francesco Pio di Ostia, mentre nei periodi che sta a casa effettua fisioterapia di mantenimento , logopedia e psicomotricità , in attesa di riprendere l’ossigeno iperbarico appena le sue condizioni lo permettessero (cioè nel periodo estivo quando la piccola non è raffreddata). Nel frattempo continuavamo a tenerci informati sulle altre varie possibili terapie che potessero contribuire al miglioramento di Camilla; scartata l’ipotesi delle cellule staminali (il genetista professore Bruno Dallapiccola, ci ha dato ampie spiegazioni su come questa tecnica per cervello sia ancora in alto mare, mentre per altri organi del corpo sono a buon punto), ci siamo soffermati su una tecnica chiamata Biocorrezione praticata dal professore Vassiliev , dottore russo che da anni vive in Israele. Era dal 2010 che prendevamo informazioni sul professore, sulla terapia da lui praticata e sugli sviluppi che questa aveva sui bambini a essa sottoposti; ad aprile 2011, a seguito delle informazioni ottenute e di risultati incoraggianti avuti d’alcuni piccoli, decidemmo di portare Camilla in Israele dal professore Vassiliev, per provare e vedere con i nostri occhi quanto avevamo conosciuto dai vari canali informativi da noi utilizzati. Contattammo il professore e ci fu dato il primo appuntamento per le due ultime settimane di maggio, il 12 maggio scorso stavamo in Israele. Decidemmo di non informare i terapisti di Camilla, gli amici e parenti, sulla biocorrezione che Camilla stava per iniziare, in modo che al nostro rientro potevamo avere dei pareri non condizionati (dicemmo che andavamo a fare un ciclo in Slovacchia). Al nostro arrivo il professore fece sospendere TUTTE le terapie farmacologiche che Camilla faceva (dopo essere stati negli USA Camilla assumeva “solo” il depakin con dosaggio “ridotto” a 350 mg al giorno), gli fece fare l’analisi delle urine delle 24 ore con le quali ottiene l’adenogramma, cioè” l’immagine grafica nella dinamica del contenuto nell’urina degli importantissimi neurormoni presenti nel nostro organismo”, a seguito del quale diede disposizione di dare a Camilla delle capsule di Ldopa con dosaggio di 45mg al mattino e 15mg alla sera ma della terapia vi parlerò più avanti. Capirete che togliere di punto in bianco tutto il dosaggio del farmaco antiepilettico che Camilla assumeva, sostituendolo con un farmaco che non è un antiepilettico, generava in noi delle perplessità visto che eravamo abituati a vedere i dosaggi delle varie medicine aumentati o scalati molto lentamente ma oramai avevamo deciso di provare e visto che nella maggior parte dei casi da noi conosciuti avevano dovuto fare anche loro questa cosa, senza avere particolari problemi, decidemmo di procedere. Nei primi 10 giorni che Camilla iniziò questo trattamento non notammo differenze in lei ma poi qualcosa iniziò a cambiare, la piccola riusciva a farsi delle belle dormite come non capitava da tempo e appariva più rilassata; il professore lasciò il dosaggio del Ldopa come quello iniziale, ci furono date le capsule necessarie ad arrivare fino alla successiva visita (prevista per settembre 2011) e dopo due settimane in Israele ripartimmo per l’Italia ottimisti visto le reazioni iniziali di Camilla. Dopo qualche settimana che Camilla riprese il lavoro con i terapisti che vengono a casa, prima le fisioterapiste e poi la psicomotricista ci chiesero se in Slovacchia Camilla avesse fatto qualche nuova terapia visto che la trovavano particolarmente migliorata (rispetto alle altre volte) nel tono muscolare, nell’attenzione e nella partecipazione, loro non sapevano della novità e questa fu un ulteriore conferma a quanto noi notavamo; naturalmente a quel punto abbiamo informato i terapisti sulla biocorrezione.
Sotto l’aspetto epilettico Camilla è stata benissimo nel mese di giugno (scattini solo al risveglio ma pochi e leggeri), luglio e agosto ritornò nella sua norma (scattini frequenti quotidianamente) con qualche giorno dove risultavano essere aumentati, a seguito di questo contattammo il professore lo aggiornammo sulle varie novità, lui decise di ridurgli il dosaggio del Ldopa e da quel momento fino al nostro ritorno in Israele, Camilla riprese a stare bene come nel mese di giugno. Il 9 settembre scorso siamo ritornati in Israele, Camilla ha fatto di nuovo l’adenogramma il quale risulta migliorato e quindi il professore ha ridotto il dosaggio del Ldopa ad una sola capsula, al mattino, di 35 mg; ad oggi la frequenza e l’intensità degli scattini sono come quelli del mese di giugno… pochissimi e leggeri solitamente al risveglio. Durante la biocorrezione il professore Vassiliev sconsiglia la fisioterapia intensiva e l’ossigeno iperbarico, quindi nostro malgrado adesso Camilla sta facendo solo la fisioterapia a casa e per ora siamo costretti a sospendere i cicli presso l’adeli e presso il centro Francesco Pio ma nonostante questo notiamo che a volte Camilla cerca di spingere sulle gambe per provare a stare in piedi quindi non vediamo l’ora che possa riprendere la fisioterapia intensiva con adeli e thersuit, visto che le sue attuali reazioni ci inducono a credere che quando riprenderà riuscirà ad ottenere più di quanto ottenuto fino ad oggi. Sono passati solo quattro mesi che Camilla ha iniziato la biocorrezione, quindi le sue reazioni sono ancora tutte da valutare ma non potevo aspettare oltre per informarmi su quanto la nostra stella sta facendo.
Ricordo che il nostro obiettivo e quello di migliorare la qualità di vita di Camilla, considerando che ormai mangia molte cose a pezzetti, il tono muscolare è migliorato tanto, la psicomotricista nota migliorata l’attenzione e la partecipazione, gli antiepilettici sono stati eliminati del tutto, con gli scattini al momento sensibilmente ridotti, ormai è ovvio che continuiamo ad ottenere “piccoli” risultatati che lasciano ottimismo per il futuro.
Di seguito vi riporto le informazioni del metodo Biocorrezione:
“Il metodo della biocorrezione e basato sugli adenogrammi, che significa interpretazione cllnica dell'immagine grafica nella dinamica del contenuto nell'urina degli importantissimi neurormoni del nostro organismo. L'adrenogramma di ogni persona e assolutamente individuale come l'impronta digitale. Gli adrenogrammi hanno consentito di scoprire i meccanismi intimi delle alterazioni del sistema nervoso e la possibilità di correggerle, inclusa anche l'alterazione della sintesi della dopamina, che sono, in base alle alterazioni dell'attività motoria e dell'intelletto, comprese molte forme di paralisi che si determinano come ad esempio le paralisi d'eziologia dopaminica. Solo gli adenogrammi consentono di definire precisamente il valore del deficit della dopamina nell'organismo dell'ammalato e calcolare la dose esatta del preparato dell'aminoacido L-DOPA che e precursore della dopamina, secondo il principio "la chiave della serratura" per la terapia efficace di questa malattia. La biocorrezione, si effettua con la somministrazione della esatta microdose del preparato calcolata secondo l'adenogramma.”
In poche parole il professore Vassiliev con l’adenogramma stabilisce il dosaggio delle Ldopa necessario al paziente per produrre la dopamina di cui il suo organismo ha bisogno.
Breve informazioni sulla dopamina:
Ogni cellula nervosa (o neurone) nel cervello può giungere ad avere diverse migliaia di connessioni con altri neuroni. Da queste connessioni tra neuroni si può formare un numero praticamente infinito di circuiti nervosi, ognuno dei quali corrisponde a un concetto, a un'idea, a un sentimento, a un impulso ad agire.
Come avviene la trasmissione di un impulso nervoso da un neurone all'altro? Esiste un piccolo intervallo intercellulare detto sinapsi nella quale all'arrivo dell'impulso nervoso si diffonde una sostanza fisiologica chiamata neurotrasmettitore che eccita il neurone successivo e rende possibile la trasmissione nervosa. Esistono molti neurotrasmettitori e i principali sono l'acetilcolina (presente nelle sinapsi di tipo colinergico quali quelle relative alla fibra muscolare e agli effettori pregangliari del sistema nervoso autonomo) e la noradrenalina (presente nelle sinapsi adrenergiche quali gli effettori postgangliari ortosimpatici). Altri importanti neurotrasmettitori del cervello sono la dopamina, la serotonina, aminoacidi quali il GABA (acido gamma-aminobutirrico) e il glutammato.
Una regola fondamentale (molto importante per capire come funziona il cervello) è che due neurotrasmettitori diversi non possono legarsi allo stesso recettore anche se lo stesso neurotrasmettitore può legarsi a recettori diversi. Ciò fa capire come ci sia un grande ordine in una massa così fitta di neuroni. Neurotrasmettitori come l'acetilcolina, la serotonina, la dopamina, la noradrenalina pur avendo concentrazioni cerebrali piuttosto basse, rivestono notevole importanza essendo protagonisti dei processi cognitivi ed emotivi. La dopamina è il principale neurotrasmettitore del cervello emozionale. Oltre ad avere un grande ruolo nel coordinamento del comportamento motorio, è determinante per i comportamenti adattativi e le conseguenti implicazioni affettive. I processi emozionali del piacere e della ricompensa sono regolati dalla dopamina al pari delle gratificazioni conseguenti al mangiare, al bere, al riprodursi, al successo nella lotta e nella competizione. L'euforia connessa allo scampato pericolo è orchestrata dalla dopamina. La trasmissione dopaminergica risulta dunque correlata alla fisiologia del rinforzo psicologico e quindi è determinante nei processi di apprendimento.
Grazie a tutti e a presto.

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Camilla continua il percorso riabilitativo
Inserito il 15 febbraio 2011 alle 12:24:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ciao a tutti,
la nostra piccola Camilla continua il percorso riabilitativo purtroppo spesso interrotto per le frequenti bronchiti, dovute al clima, che colpiscono la piccola.
Dopo il ciclo di terapie, fatto a settembre presso il centro Adeli, era previsto un secondo ciclo presso il centro slovacco da fare dopo quaranta giorni di "mantenimento" fatti a casa. Successivamente saremo andati al centro di ostia verso gennaio/ febbraio; il piano di lavoro è stato modificato proprio a causa della bronchite che il mese di novembre ha “infastidito” Camilla.
Per questo il secondo ciclo all’Adeli è stato fatto nelle ultime due settimane di gennaio 2011, di conseguenza andremo al centro “Francesco Pio” di Ostia tra aprile e maggio prossimi.
Per ottenere buoni risultati dai cicli terapeutici fatti presso i centri Adeli e Francesco Pio, si deve fare un buon lavoro di “mantenimento” terapeutico a casa; trovare terapisti in gamba disposti a venire a casa (“naturalmente” a pagamento) è stato difficile ma adesso finalmente siamo riusciti ad organizzare anche questo.
Purtroppo le condizioni respiratorie di Camilla non le hanno permesso di riprendere l’ossigeno iperbarico, quindi non ci è possibile ancora paragonare le reazioni attuali di Camilla a quelle che aveva in America e che per ora restano il punto più alto come miglioramenti ottenuti (scorrete verso il basso, troverete la foto della piccola in “piedi” vicino al tavolo …. per ora non riesce a farlo più).
In questi mesi siamo stati da vari ortopedici per valutare la condizione dell’ anca di Camilla e per far rifare il bustino perché quello fatto in America ormai è diventato piccolo; mentre per il bustino tutti concordano nel rifarlo per l’anca ci sono alcuni dottori che sostengono sia meglio fare una operazione preventiva e altri che invece affermano che al momento tale operazione non è necessaria.
Dalle radiografie si evince che l’anca di Camilla non è lussata, per questo i contrari all’operazione affermano che va bene continuare il lavoro che la piccola sta facendo tenendo sotto controllo periodicamente l’anca; i favorevoli all’operazione (in minoranza) affermano che operare prima di una eventuale lussazione renderebbe l’intervento molto più semplice.
Capirete il nostro stato d’animo, naturalmente vorremo evitare questa operazione ma prima di decidere aspettiamo l’esito del prossimo controllo radiografico dell’anca di Camilla; per il bustino aspettiamo che ci venga consegnato.
Continuiamo a valutare le reazioni di Camilla per decidere come proseguire ma per ora siamo “costretti” a confermare che durante i cicli terapeutici fatti in America Camilla stava molto meglio; grazie al vostro aiuto potremo ripartire per gli USA anche domani ma prima di prendere una decisione del genere vogliamo valutare i protocolli adeli e del centro Francesco Pio insieme all’ossigeno iperbarico che speriamo di riprendere quanto prima, solo allora potremo fare un corretto paragone tra quanto ottenuto dalle terapie fatte in America e quelle in Europa. Restare in Italia (anche se spesso andiamo in Slovacchia) è una nostra prerogativa, in modo di poter godere delle nostre famiglie e amici ma se dovessimo dedurre che per il bene di Camilla sarà necessario ritornare negli USA, anche se a malincuore non esiteremo a farlo.
Grazie di tutto e a presto

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Terminato il ciclo presso centro Adeli
Inserito il 14 ottobre 2010 alle 20:07:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ciao a tutti,
Camilla ha finito il ciclo di terapie presso il centro Adeli, sono state tre settimane d'inteso lavoro (anche il sabato iniziava alle 830 e finiva alle 15).
Il centro è organizzato bene, questo è dovuto ad anni d'esperienza; i bambini sono seguiti da dottori russi e da un'equipe di terapisti tra i quali almeno uno dei quattro è russo, la loro lunga esperienza garantisce un alto livello professionale messo a disposizione dei piccoli disabili. Siamo in attesa di ricevere a mezzo posta la relazione finale, comunque durante le varie visite anche i dottori russi ci hanno confermato che le patologie di Camilla (grave ipoplasia ponto cerebellare e sindrome di west), sono molto gravi, che per la sua riabilitazione occorre molto lavoro e ci hanno consigliato di continuare con l'ossigeno iperbarico. In merito alle terapie abbiamo potuto costatare che la fisioterapia che viene fatta all'adeli è molto simile alla tecnica usata con la therasuit; infatti, anche le tutine sono molto simili, variano alcuni esercizi e qualche ausilio.
Per esempio la therasuit utilizza la spider cage (per intenderci la gabbia, dove i piccoli sono aiutati durante gli esercizi da alcuni "elastici" e\o fasce) mentre l'adeli utilizza una specie d'imbragatura fissata sotto un binario che permette i movimenti orizzontali. A mio parere utilizzare entrambi gli ausili può completare le due tecniche, naturalmente l'esperienza del terapista fa la differenza. Diversamente dalla therasuit, il metodo adeli affianca alla fisioterapia intensiva altre terapie, come Magnetolaser, Cryocontrasto, terapia manuale (serie di manovre per “sciogliere” le articolazioni), ossigeno (ma non iperbarico), massaggi dopo la fisioterapia. Tra queste, quella che ci è sembrata dare buoni risultati in Camilla è stata la terapia manuale; queste manovre effettuate alle articolazioni della nostra stella hanno dato come risultato che la piccola quando muove le braccia, le stende molto di più ma in generale appare più "sciolta". Tirando le somme abbiamo deciso di fare continuare le terapie di Camilla alternando il centro di Ostia al centro Adeli; questo perché mentre per la fisioterapia intensiva e la logopedia, il centro di Ostia va bene, presso l'adeli Camilla potrà continuare a fare quei trattamenti che per ora a Ostia non sono fatti. Devo dire però che pur seguendo i protocolli therasuit e adeli i risultati non sono come quelli ottenuti durante i cicli in America; l'ultimo compleanno di Camilla abbiamo potuto vedere la piccola in piedi (tenuta per le mani) vicino alla torta e comunque fino alla fine del secondo ciclo Camilla spesso si sforzava di restare in piedi (sempre tenuta per le mani da noi) oggi se tentiamo di metterla in piedi, non prova più a fare forza sulle gambe. Il motivo di questo cambiamento in negativo va ricercato nelle differenze tra quello che Camilla ha fatto in questi ultimi mesi e quello che faceva in America; le differenze sono che negli USA Camilla faceva quattro ore di fisioterapia intensiva tutti i giorni e poi faceva anche l'ossigeno iperbarico. A questo punto il nostro prossimo passo è di farle fare l'iperbarica mantenendo i cicli di fisioterapia intensiva cosi come previsti dai protocolli, nel caso non si ritorni ad avere quei risultati ottenuti in America, allora bando ai protocolli e cercheremo di sottoporre Camilla alle quattro ore quotidiane di fisioterapia intensiva.
a presto

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Al centro Adeli
Inserito il 13 settembre 2010 alle 00:01:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla







































Ciao a tutti,
come vi avevamo detto precedentemente ci troviamo a Piestany, Slovacchia (da non confondere con la Slovenia) presso il centro Adeli. Oggi è stato il settimo giorno di terapie per Camilla, anche qui la fanno lavorare sodo, utilizzano il metodo per l’appunto Adeli che utilizza la tutina omonima, molto simile alla therasuit. Abbiamo deciso di portare Camilla anche presso questo centro perché tanti genitori che hanno bimbi con problemi simili a quelli della nostra stella ci hanno parlato molto bene del metodo Adeli; quindi la decisione di venire dovuta, sia per valutare con i nostri occhi quanto riferitoci, sia per non precludere nessuna possibilità alla nostra stella. Come detto utilizzano l’Adeli suit, tutina molto simile alla Therasuit, anche parte degli esercizi sono molto simili, variano alcuni ausili ma aspetterò la fine di questo ciclo di terapie per valutare tutte le differenze tra le due tecniche. Il centro si presenta molto valido e completo, oltre alla fisioterapia sottopongono i piccoli pazienti ad altre stimolazioni quali: Magnetolaser (uno strumento che stimola i muscoli), Cryocontrasto (impacchi freddi e poi caldi sempre per la muscolatura) terapia manuale (serie di manovre per “sciogliere” le articolazioni), ossigeno (ma non iperbarico),massaggi dopo la fisioterapia e logopedia. L’equipe che segue ogni bambino è formata da dottori Russi, quattro fisioterapisti per ogni bambino (di cui almeno uno deve essere Russo), logopedista , massaggiatrice e tecnici per le terapie strumentali (magnetolaser e ossigeno). Possiamo sottoporre Camilla alle migliori terapie grazie a tutti i suoi amici che per il loro aiuto non potremo mai ringraziare abbastanza; alla fine di questo ciclo v’informeremo delle nostre impressioni e risultati derivanti dal metodo Adeli su Camilla.
A presto

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Rockalvi III edizione 17/18 settembre 2010 Calvizzano (Na)
Inserito il 12 settembre 2010 alle 16:49:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Con il patrocinio del Comune di Calvizzano
Assessorato alla cultura e alle politiche sociali

L’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS
presenta
Rockalvi Festival
III Edizione 17-18 Settembre 2010
Via Aldo Moro/Zona Parcheggio, Calvizzano (Na)

Ingresso gratuito
**************
“In ognuno di noi c’è speranza. In ognuno di noi c’è paura. In ognuno di noi c’è avventura.”
(Le creature selvagge, D. Eggers)

Il Rockalvi Festival giunge alla sua III Edizione, forte di un’esperienza sul territorio e di un impegno costante. La speranza cresce. L’avventura continua.
La volontà ferma e decisa è quella di illuminare di Musica la periferia dell’area nord di Napoli.
La Musica che veste il suo senso più alto di solidarietà, condivisione, aggregazione, cultura.
La Musica che sceglie un ruolo al servizio del sociale e della beneficenza, continuando ad alimentare l’attenzione verso le vite di quei bimbi in balia di malattie rare che hanno diritto ad una cura in Italia, e continuando a lanciare un messaggio preciso alla Sanità Nazionale affinché vengano adottate anche in Italia terapie innovative, evitando a tante famiglie lunghi e costosissimi viaggi all’estero. Una causa comune che ha portato molti artisti a ridurre o annullare il proprio cachet.
Dalla storia della piccola Camilla (affetta da Microcefalia con ipoplasia ponte cerebrale e sindrome di West) è sbocciata, come un fiore, la volontà di estendere il concetto di solidarietà oltre una singola vicenda. L’Associazione Camilla la stella che brilla ONLUS (nata nel dicembre 2008) ha sempre lottato: dal sostegno all’Associazione ELA (www.elaitalia.it) al supporto per l’apertura ad Ostia del Centro Francesco Pio, primo centro italiano specializzato in tecniche riabilitative d’avanguardia (Metodo Therasuit / Oral Motor Therapy), in collaborazione con l’Associazione ANABACE (www.anabace.it), al contributo e stanziamento fondi per i cicli di fisioterapie.
Piccoli passi che continuano sulla strada di un sogno che ogni anno diventa sempre più realtà.
E nel nome di questo sogno il 17 e il 18 Settembre un vasto parcheggio inventerà due serate speciali, ad ingresso gratuito, che terranno il ritmo del cuore della provincia partenopea.
Importanti nomi dell’underground italiano arricchiranno il Festival: dalla maestria del dub più estremo e sperimentale degli Almamegretta al blues declinato secondo regole hendrixiane e rumoristiche dei Bud Spencer Blues Explosion, dal crossover imbevuto di denuncia sociale degli ‘A67 alla new wave siderale in chiave indie-rock dei JoyCut, dalle progressioni oniriche dell’etereo post-rock de Il Cielo di Bagdad alle virate sofisticate delle contaminazioni fuori classificazione dei Mantra ATSMM, dalla delicatezza elegante dell’ermetico codice cantautorale di Giuliano Dottori alle strutture spigolose e ricche di influenze del rock americano de Il Vortice, dalle curve reading dei Bar Noir alle reminescenze psichedeliche degli emergenti The Trick.

Conduttore e capitano delle due serate sarà Alex Infascelli (firma di famosi videoclip e lungometraggi).

Spazi speciali saranno riservati ad una serie di attività parallele che coinvolgeranno: fotografia e fumetto.

I fondi raccolti durante il festival saranno devoluti in beneficenza all’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS (www.camillalastellachebrilla.it).


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Camilla ha ripreso il percorso riabilitativo, finalmente in ITALIA il metodo therasuit!!!
Inserito il 13 giugno 2010 alle 19:04:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ciao a tutti,
da dieci giorni la nostra stella ha ripreso il suo percorso riabilitativo intensivo con il metodo therasuit finalmente in Italia, presso il centro "Francesco Pio" di Ostia in Roma. La prima settimana Camilla non stava fisicamnete al meglio e per questo non ha dato il massimo di se, ma gia' da questa seconda settimana ha ripreso ad impegnarsi ogni giorno semre di piu'.
In merito al centro nonostante fosse in funzione d'appena tre mesi, abbiamo notato che i terapisti hanno raggiunto un ottimo livello di preparazione al metodo therasuit.
Anche le terapiste di Logopedia offrono un buona terapia con il metodo oral motor therapy, quindi il percorso di Camilla non subisce rallentanmenti ma anzi il fatto di essere in Italia aggevola l'attuazione dei nostri doveri verso la piccola.
Durante queste due prime settimane Camilla ha fatto anche la terapia respiratoria che l'ha aiutata ad espellere i tanti muchi che il clima "strano" delle scorse settimane le aveva causato.
Per l'ossigeno iperbarico stiamo valutando alcuni centri ma visto che siamo a casa possiamo scegliere di non fare accavallere tutte le varie terapie (in america non potevamo fare altrimenti), quindi Camilla riprendera' l'O.T.I. durante i cicli di mantenimento della fisioterapia.
Insomma tre anni fa era impensabile di poter sottoporre Camilla a queste metodiche riabilitative restando nella nostra nazione, adesso invece si puo'.
Non e' un punto di arrivo ma un ottimo inizio; a settembre andremo in slovacchia presso il centro Adeli, per vedere di persona quanto ci e' stato raccontano d'altri genitori che ci sono stati; cosi potremo valutare eventuali trattamenti da consigliare a chi gestisce il centro di ostia in modo che anche loro possano offrire sempre il meglio ai piccoli disabili evitando cosi questi viaggi fuori dall'Italia.
grazie a tutti per essere sempre al nosto fianco
a presto

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Fine del secondo ciclo
Inserito il 16 marzo 2010 alle 08:23:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Tra qualche giorno, finalmente, torneremo a casa ed è il momento di trarre le conclusioni dopo questo secondo ciclo di terapie, durante il quale Camilla ha confermato di essere una campionessa, nonostante i limiti derivanti dalle sue serie patologie si è sempre impegnata nelle terapie, raggiungendo quei "piccoli" traguardi che si possono notare nei video e nelle foto.

Un dato di fatto è che la fisioterapia intensiva, con therasuit e altri ausili, aiuta tanto nella riabilitazione dei pazienti con problemi neurologici; iniziarla quanto prima da grossi risultati, Camilla ha raggiunto delle capacità di controllo del suo corpo che prima non aveva, rafforzando e migliorando i risultati avuti nel primo ciclo.
All’OTI (ossigeno iperbarico), come controindicazione gli è attribuita la possibilità di fare aumentare gli episodi epilettici nei pazienti che ne soffrono, in Camilla questo non è successo ma detto ciò trattandosi di medicina, in attesa che i dottori terminino le sperimentazioni, posso solo raccontarvi la nostra esperienza.
Ho visto due pazienti italiani fare delle SPECT ( http://it.wikipedia.org/wiki/Tomografia_ad_emissione_di_fotone_singolo ) prima e dopo i trattamenti iperbarici, confrontando le immagini evidenziano miglioramenti di alcune parti del cervello. In parole povere in alcune parti danneggiate del cervello, dove in precedenza non circolava sangue, la Spect, ha evidenziato che a seguito dell'OTI queste aeree diminuivano di grandezza, cioè il sangue e quindi l’ossigeno arrivano in punti che prima non arrivavano. Ora bisognerà capire se queste parti danneggiate, in seguito all’arrivo di sangue e i ossigeno, si riattiveranno ma il dato di fatto è che almeno fisicamente il cervello migliora; ci sono le “foto”.
Come ricorderete, a seguito dell’OTI, durante il primo ciclo gli "scattini" di Camilla diminuirono, nonostante fu eliminato un farmaco e ridotto della metà la quantità di un secondo, che la piccola assume per la sua epilessia (vi ricordo che la piccola è risultata farmaco resistente, in Italia vari dottori hanno provato vari farmaci aumentando spesso e volentieri il dosaggio di questi ma senza risultati)
La nostra stella ebbe anche un periodo (quasi due mesi) senza nessun episodio epilettico (mai capitato prima), ma al rientro del primo ciclo, lentamente gli scattini sono ritornati nella “norma” . Speravamo che riprendendo l’OTI, gli episodi epilettici, diminuissero di nuovo ma purtroppo non è andata cosi, ma se consideriamo la diminuzione dei farmaci che è stata fatta, a parità di episodi epilettici, è giusto vedere il bicchiere mezzo pieno ed essere fiduciosi per il proseguimento.
Camilla ha dimostrato di avere acquisito delle capacità fisiche e cognitive ma che ora deve riuscire a mettere in pratica sempre più spesso, in modo che poi diventino sequenziali cosi che un giorno possa arrivare a fare molto di più; in questo gioca un ruolo fondamentale la sua volontà che purtroppo è messa “fuori uso” dagli episodi epilettici che la stancano e quindi non riesce sempre a fare quello che ha imparato, ma anzi si abbatte e deve riposare.
Siamo molto contenti per l’aspetto logopedico, la piccola sta iniziando a mangiare “sminuzzato”, carne, pollo, pesce, addirittura i tortellini (ripeto a pezzettini piccoli), certo per adesso impiega circa tre quarti d’ora per mangiare un petto di pollo indorato e fritto ma fino all’anno scorso mangiava solo omogeneizzato, capirete la nostra felicità per questo inizio della masticazione (complimenti alle logopediste ma soprattutto alla mamma che con coraggio e pazienza mette in pratica, quotidianamente, quanto imparato).
La logopedia fatta con i metodi giusti da veramente grossi risultati; alle famiglie che hanno i bambini con problemi neurologici consiglio di non aspettare le asl che solitamente non “passano” la logopedia prima del terzo anno di vita del paziente.
Questo è un grosso sbaglio, la logopedia deve essere finalizzata a imparare a usare l’apparato bocca ; i bambini solitamente si svezzano a quattro mesi quindi perché si aspetta fino a tre anni per sottoporre un disabile alla logopedia????

Ormai c’è chiaro che i tre cicli preventivati non sono sufficienti a ottenere i risultati previsti e quindi è una fortuna poter continuare queste terapie, per più tempo, in Italia; dove ritroveremo l’aiuto importantissimo dei nostri familiari.
A me piace che siano i filmati a dimostrare quanto acquisito da Camilla in questi mesi ma appannaggio di chi non conosce tutta la storia della nostra stella o non ha visto i filmati, riepilogo i "piccoli" traguardi ottenuti:
la piccola ha raggiunto un buon controllo del capo, maggiore tonicità del tronco e delle gambe, ci fa capire quando vuole alzarsi, (certo non per molto tempo e naturalmente sostenuta da noi, solitamente la teniamo sotto le ascelle ma ultimamente sempre più spesso riusciamo a tenerla anche solo per le mani).
A volte quando è in braccio, si sforza per stare dritta sul tronco da sola senza appoggiarsi e soprattutto con la testa alta; anche la sua attenzione, il contatto visivo e il monitoraggio delle cose che la circondano sono migliorati tantissimo.
Tenendo presente che il nostro obiettivo e migliorare la qualità di vita di Camilla portandola a essere quanto più autosufficiente possibile, per ora ci godiamo i “piccoli” risultati ottenuti consapevoli che la nostra stella può raggiungere traguardi più importanti.
Restiamo un po’ amareggiati per l’epilessia che rallenta la sua riabilitazione ma in appena diciotto mesi su sette anni di vita (purtroppo siamo partiti che la piccola aveva cinque anni e mezzo se avessimo iniziato, prima sicuramente adesso starebbe ancora meglio) ci sono stati risultati che hanno migliorato il nostro quotidiano (vestirla, lavarla, nutrirla oggi queste cose sono molto più facile da farsi) che ci lasciano ben sperare per il futuro.
Tutto questo grazie al vostro aiuto e quelle delle nostre famiglie.
Grazie di cuore, siamo veramente fortunati ad avere tante persone come voi al nostro fianco.
A presto

Per il video http://www.youtube.com/watch?v=gKlsTn63aO4 oppure clicca sulla sinistra della foto dove trovi Top siti web

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meno di un mese alla fine del secondo ciclo.
Inserito il 22 febbraio 2010 alle 18:30:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla












































Camilla sta bene e continua a lavorare sodo, dallo scorso gennaio, presso un altro centro che abbiamo voluto provare perche' altre famiglie che ci sono state ne parlavano benissimo ma anche per non precluderci nessuna possibilita'.
In effetti anche qui i terapisti sono bravissimi ma l'organizzazione a nostro parere e' migliore, inoltre abbiamo avuto modo di vedere anche altre "stimolazioni" che sono state fatte a camilla, cio' oltre a migliorare la riabilitazione della piccola ha arricchito la nostra esperienza.
Tra una ventina di giorni faremo il resoconto di questo secondo ciclo dove dettagliatamente vi riassumero' come sono andate le cose.
a presto

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