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| Camilla ha ripreso il percorso riabilitativo, finalmente in ITALIA il metodo therasuit!!! |
Inserito il 13 giugno 2010 alle 19:04:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
da dieci giorni la nostra stella ha ripreso il suo percorso riabilitativo intensivo con il metodo therasuit finalmente in Italia, presso il centro "Francesco Pio" di Ostia in Roma. La prima settimana Camilla non stava fisicamnete al meglio e per questo non ha dato il massimo di se, ma gia' da questa seconda settimana ha ripreso ad impegnarsi ogni giorno semre di piu'.
In merito al centro nonostante fosse in funzione d'appena tre mesi, abbiamo notato che i terapisti hanno raggiunto un ottimo livello di preparazione al metodo therasuit.
Anche le terapiste di Logopedia offrono un buona terapia con il metodo oral motor therapy, quindi il percorso di Camilla non subisce rallentanmenti ma anzi il fatto di essere in Italia aggevola l'attuazione dei nostri doveri verso la piccola.
Durante queste due prime settimane Camilla ha fatto anche la terapia respiratoria che l'ha aiutata ad espellere i tanti muchi che il clima "strano" delle scorse settimane le aveva causato.
Per l'ossigeno iperbarico stiamo valutando alcuni centri ma visto che siamo a casa possiamo scegliere di non fare accavallere tutte le varie terapie (in america non potevamo fare altrimenti), quindi Camilla riprendera' l'O.T.I. durante i cicli di mantenimento della fisioterapia.
Insomma tre anni fa era impensabile di poter sottoporre Camilla a queste metodiche riabilitative restando nella nostra nazione, adesso invece si puo'.
Non e' un punto di arrivo ma un ottimo inizio; a settembre andremo in slovacchia presso il centro Adeli, per vedere di persona quanto ci e' stato raccontano d'altri genitori che ci sono stati; cosi potremo valutare eventuali trattamenti da consigliare a chi gestisce il centro di ostia in modo che anche loro possano offrire sempre il meglio ai piccoli disabili evitando cosi questi viaggi fuori dall'Italia.
grazie a tutti per essere sempre al nosto fianco
a presto
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| Fine del secondo ciclo |
Inserito il 16 marzo 2010 alle 08:23:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Tra qualche giorno, finalmente, torneremo a casa ed è il momento di trarre le conclusioni dopo questo secondo ciclo di terapie, durante il quale Camilla ha confermato di essere una campionessa, nonostante i limiti derivanti dalle sue serie patologie si è sempre impegnata nelle terapie, raggiungendo quei "piccoli" traguardi che si possono notare nei video e nelle foto.
Un dato di fatto è che la fisioterapia intensiva, con therasuit e altri ausili, aiuta tanto nella riabilitazione dei pazienti con problemi neurologici; iniziarla quanto prima da grossi risultati, Camilla ha raggiunto delle capacità di controllo del suo corpo che prima non aveva, rafforzando e migliorando i risultati avuti nel primo ciclo.
All’OTI (ossigeno iperbarico), come controindicazione gli è attribuita la possibilità di fare aumentare gli episodi epilettici nei pazienti che ne soffrono, in Camilla questo non è successo ma detto ciò trattandosi di medicina, in attesa che i dottori terminino le sperimentazioni, posso solo raccontarvi la nostra esperienza.
Ho visto due pazienti italiani fare delle SPECT ( http://it.wikipedia.org/wiki/Tomografia_ad_emissione_di_fotone_singolo ) prima e dopo i trattamenti iperbarici, confrontando le immagini evidenziano miglioramenti di alcune parti del cervello. In parole povere in alcune parti danneggiate del cervello, dove in precedenza non circolava sangue, la Spect, ha evidenziato che a seguito dell'OTI queste aeree diminuivano di grandezza, cioè il sangue e quindi l’ossigeno arrivano in punti che prima non arrivavano. Ora bisognerà capire se queste parti danneggiate, in seguito all’arrivo di sangue e i ossigeno, si riattiveranno ma il dato di fatto è che almeno fisicamente il cervello migliora; ci sono le “foto”.
Come ricorderete, a seguito dell’OTI, durante il primo ciclo gli "scattini" di Camilla diminuirono, nonostante fu eliminato un farmaco e ridotto della metà la quantità di un secondo, che la piccola assume per la sua epilessia (vi ricordo che la piccola è risultata farmaco resistente, in Italia vari dottori hanno provato vari farmaci aumentando spesso e volentieri il dosaggio di questi ma senza risultati)
La nostra stella ebbe anche un periodo (quasi due mesi) senza nessun episodio epilettico (mai capitato prima), ma al rientro del primo ciclo, lentamente gli scattini sono ritornati nella “norma” . Speravamo che riprendendo l’OTI, gli episodi epilettici, diminuissero di nuovo ma purtroppo non è andata cosi, ma se consideriamo la diminuzione dei farmaci che è stata fatta, a parità di episodi epilettici, è giusto vedere il bicchiere mezzo pieno ed essere fiduciosi per il proseguimento.
Camilla ha dimostrato di avere acquisito delle capacità fisiche e cognitive ma che ora deve riuscire a mettere in pratica sempre più spesso, in modo che poi diventino sequenziali cosi che un giorno possa arrivare a fare molto di più; in questo gioca un ruolo fondamentale la sua volontà che purtroppo è messa “fuori uso” dagli episodi epilettici che la stancano e quindi non riesce sempre a fare quello che ha imparato, ma anzi si abbatte e deve riposare.
Siamo molto contenti per l’aspetto logopedico, la piccola sta iniziando a mangiare “sminuzzato”, carne, pollo, pesce, addirittura i tortellini (ripeto a pezzettini piccoli), certo per adesso impiega circa tre quarti d’ora per mangiare un petto di pollo indorato e fritto ma fino all’anno scorso mangiava solo omogeneizzato, capirete la nostra felicità per questo inizio della masticazione (complimenti alle logopediste ma soprattutto alla mamma che con coraggio e pazienza mette in pratica, quotidianamente, quanto imparato).
La logopedia fatta con i metodi giusti da veramente grossi risultati; alle famiglie che hanno i bambini con problemi neurologici consiglio di non aspettare le asl che solitamente non “passano” la logopedia prima del terzo anno di vita del paziente.
Questo è un grosso sbaglio, la logopedia deve essere finalizzata a imparare a usare l’apparato bocca ; i bambini solitamente si svezzano a quattro mesi quindi perché si aspetta fino a tre anni per sottoporre un disabile alla logopedia????
Ormai c’è chiaro che i tre cicli preventivati non sono sufficienti a ottenere i risultati previsti e quindi è una fortuna poter continuare queste terapie, per più tempo, in Italia; dove ritroveremo l’aiuto importantissimo dei nostri familiari.
A me piace che siano i filmati a dimostrare quanto acquisito da Camilla in questi mesi ma appannaggio di chi non conosce tutta la storia della nostra stella o non ha visto i filmati, riepilogo i "piccoli" traguardi ottenuti:
la piccola ha raggiunto un buon controllo del capo, maggiore tonicità del tronco e delle gambe, ci fa capire quando vuole alzarsi, (certo non per molto tempo e naturalmente sostenuta da noi, solitamente la teniamo sotto le ascelle ma ultimamente sempre più spesso riusciamo a tenerla anche solo per le mani).
A volte quando è in braccio, si sforza per stare dritta sul tronco da sola senza appoggiarsi e soprattutto con la testa alta; anche la sua attenzione, il contatto visivo e il monitoraggio delle cose che la circondano sono migliorati tantissimo.
Tenendo presente che il nostro obiettivo e migliorare la qualità di vita di Camilla portandola a essere quanto più autosufficiente possibile, per ora ci godiamo i “piccoli” risultati ottenuti consapevoli che la nostra stella può raggiungere traguardi più importanti.
Restiamo un po’ amareggiati per l’epilessia che rallenta la sua riabilitazione ma in appena diciotto mesi su sette anni di vita (purtroppo siamo partiti che la piccola aveva cinque anni e mezzo se avessimo iniziato, prima sicuramente adesso starebbe ancora meglio) ci sono stati risultati che hanno migliorato il nostro quotidiano (vestirla, lavarla, nutrirla oggi queste cose sono molto più facile da farsi) che ci lasciano ben sperare per il futuro.
Tutto questo grazie al vostro aiuto e quelle delle nostre famiglie.
Grazie di cuore, siamo veramente fortunati ad avere tante persone come voi al nostro fianco.
A presto
Per il video http://www.youtube.com/watch?v=gKlsTn63aO4 oppure clicca sulla sinistra della foto dove trovi Top siti web
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| meno di un mese alla fine del secondo ciclo. |
Inserito il 22 febbraio 2010 alle 18:30:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Camilla sta bene e continua a lavorare sodo, dallo scorso gennaio, presso un altro centro che abbiamo voluto provare perche' altre famiglie che ci sono state ne parlavano benissimo ma anche per non precluderci nessuna possibilita'.
In effetti anche qui i terapisti sono bravissimi ma l'organizzazione a nostro parere e' migliore, inoltre abbiamo avuto modo di vedere anche altre "stimolazioni" che sono state fatte a camilla, cio' oltre a migliorare la riabilitazione della piccola ha arricchito la nostra esperienza.
Tra una ventina di giorni faremo il resoconto di questo secondo ciclo dove dettagliatamente vi riassumero' come sono andate le cose.
a presto
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| Finalmente!!! |
Inserito il 27 gennaio 2010 alle 07:50:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Si Finalmente!!! il 30 01 2010 a Ostia (RM) l'associazione A.NA.BA.CE ha inaugurato un centro di fisioterapia, dove si utilizzerà il metodo therasuit.
Terapisti italiani (che hanno fatto il corso ufficiale therasuit), con la supervisione di una terapista americana (molti di voi la conosceranno, è Sheryl, per intenderci la terapista di colore che si vede nelle foto con Camilla), finalmente inizieranno a utilizzare questo metodo anche in Italia.
Il presidente dell'associazione A.NA.BA.CE di Ostia (RM), sig. Raffaele Buda, si è fatto letteralmente in otto per riuscire a realizzare questo centro che sarà il primo in Italia ad avvalersi ufficialmente del metodo therasuit e tra le altre cose la logopedia con metodo oral motor therapy. Inoltre sarà possibile fare anche l'ossigeno iperbarico presso un centro sito in Roma, ma non solo; infatti a seguito dell'impegno di tante persone la sanita' nazionale ha autorizzato l'uso compassionevole per l'OTI (termine tecnico con il quale si autorizza a utilizzare, sotto responsabilità del medico e dei genitori del disabile, una determinata terapia anche se non ancora ne sono stati comprovati i benefici).
La nostra associazione (Camilla la stella che brilla ONLUS), grazie al vostro aiuto, ha donato in comodato d'uso al centro nascente, tutta l'attrezzatura necessaria per la therasuit; anche questo ha permesso a chi gestisce il centro di Ostia, di diminuire la retta prevista per le fisioterapie da 85 euro a 60 euro l’ora. Siamo contentissimi del risultato ottenuto, ma è solo l'inizio; vi sarà chiaro che anche se la retta è diminuita a 60 euro l'ora, è comunque una cifra che le famiglie non possono affrontare se non con sacrifici enormi (considerate che il protocollo prevede 4 ore al giorno di fisioterapia, poi c'e' la logopedia ed eventualmente per chi lo può fare l'ossigeno iperbarico), per questo continueremo con l'associazione a promuovere iniziative per raccogliere fondi che saranno destinati a fare abbassare ulteriormente le tariffe(il sogno sarebbe di trovare un gruppo di benefattori che finanzino i costi di gestione del centro in Ostia).
Il centro è stato chiamato "Francesco Pio", in memoria del bambino che circa un anno fa morì con la nonna in una camera iperbarica a Fort Lauderdale (per questa tragedia aspettiamo ancora l'esito delle indagini); Francesco Pio veglierà su i suoi amici.
Responsabile del centro:
Dottoressa Viviana Rosati (laureata in scienze delle attività motorie e in fisiatria osteopata, dirigente del reparto di fisiatria dell'università La Sapienza);
Coordinatore medico:
Professor Giuseppe Amodio Amabile (direttore II clinica universitaria di neurologia e otorinolaringoiatra);
Direttore del centro iperbarico Romano:
Professoressa Giuliana Valente (ricercatrice universitaria in scienze chirurgiche specialista in anestesia e rianimazione, specialista in medicina del nuoto e attività subacquee e medicina dello sport).
Come potrete notare al sig. Buda si sono affiancati professori e dottori di un certo spessore animati anche loro dalla voglia di creare un centro di eccellenza che al più presto eviterà a tante famiglie italiane di correre all'estero per terapie che si possono fare tranquillamente nella nostra nazione.
A tal proposito invito tutti i genitori di disabili, in giro nel mondo per le cure dei loro cari, di utilizzare la loro esperienza per migliorare il centro nascente in ostia.
Non mi resta che ringraziare di vero cuore Raffaele Buda che con impegno e caparbietà è riuscito da solo (con un nostro piccolissimo aiuto) a raggiungere questo importante obiettivo.
L'associazione "Camilla la stella che brilla Onlus" è riuscita a donare l'attrezzatura therasuit grazie al vostro aiuto e quelli degli sponsor avuti per l'edizione 2009 del Rockalvi; vorrei poter ringraziare e rendere partecipi di questo nostro primo risultato il comune di Calvizzano (Na) perchè quando si stava organizzando il Rockalvi 2009 ci promise un aiuto ma fino ad ora niente e sono passati 5 mesi, non dico altro perché magari proprio oggi potrebbe essersi mosso qualcosa in tal senso, appena ci saranno novità v’informerò.
Sottolineo che noi non facciamo parte in nessun modo all'organizzazione e gestione del centro "Francesco Pio", quindi per qualsiasi informazione v’invito a prendere contatto direttamente il sig. Buda (cell.338-8993113, appena il centro avrà un numero di telefono fisso ve lo comunicherò).
grazie a tutti!!!
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| Che bel regalo |
Inserito il 27 gennaio 2010 alle 07:24:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Guardate che bel regalo Camilla ha avuto.
Claudio Baglioni, grazie ai suoi e nostri amici Nello ed Elvira (nella foto la loro prima figlia Martina con Baglioni), ha lasciato una dedica per camilla su una maglietta della piccola.
Veramente un regalo gradito, grazie ragazzi.
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| Auguri per un sereno e felice 2010 a tutti!!! |
Inserito il 04 gennaio 2010 alle 23:46:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
e se il buon giorno si vede dal mattino...........
in un post su face book ho scritto "qualche anno fa non riuscivo nemmeno a immaginare quello che si vede in questa foto, adesso riesco a immaginare anche di più.
alla faccia dei terapisti italiani fossilizzati con le loro tecniche, ignoranti e presuntuosi!!!!".
Credo che sia doveroso chiarire cosa intendevo con questa frase e lo stato d'animo che ha generato questo mio sfogo;
la notte di capodanno Camilla ci ha fatto un regalo bellissimo, per la prima volta stava in piedi tenuta da me solo per le manine. Certo la postura non era perfetta ma fino a qualche anno fa non riuscivamo a immaginare di vederla così, un po’ per la situazione complessa della nostra stella, che regrediva sempre di più, un po’ perché speranze di miglioramenti non c’erano state date.
In questi 15 mesi di duro lavoro, Camilla ha combattuto per superare i suoi grandi limiti e passo dopo passo, è arrivata a questo "piccolo" risultato, intendiamoci non resta in piedi per ore e non sempre vuole farlo, ma rispetto a prima....
Il mio sfogo verso i terapisti italiani è dovuto al fatto che la maggior parte di loro non cerca di mettersi in discussione, magari provando ad apprendere quelle tecniche riabilitative che in Italia al momento non si fanno. Sta cosa mi sbalordisce anche perchè qualcuno tra loro ha la presunzione di definire inutile la therasuit (o l'adeli) mentre noi genitori vediamo in tutti i bimbi, che possono adoperarla, miglioramenti evidenti. Ritornando a Camilla, qualcuno dopo aver visto le foto mi chiedeva "ma fa anche qualche passettino?" purtroppo per ora no, la speranza è che un giorno ci riesca, ma godiamoci questi risultati almeno per qualche giorno e poi guarderemo avanti; la strada da fare è lunga, lentamente sebra andare su binari migliori.
Intanto adesso noi riusciamo a immaginare che un giorno possa camminare o quanto meno restare in piedi da sola, attenzione non siamo certi che raggiungerà questo traguardo, ma credetemi riuscire a immaginarla che lo farà è molto importante per noi (prima riuscivamo solo a sperarlo; ma una cosa è sperare un altra è immaginare).
Oggi la nostra stella ha compiuto 7 anni, come si vede dalle foto, è lei che ci ha regalato una fantastica serata, per chi ha trascorso qualche compleanno precedente di Camilla a casa nostra, ricorderà le foto fatte sempre con lei in braccio o seduta, adesso invece guardatela e ditemi cosa ne pensate.
ciao a tutti e a presto
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| Il lavoro continua. |
Inserito il 16 dicembre 2009 alle 13:28:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
tra giornate memorabili e altre meno, la nostra stella continua il suo percorso riabilitativo.
Gli ultimi mesi sono stati impegnativi per Camilla; solo in questi giorni sembra iniziare ad accettare l'arrivo della sorella, oltre la normale gelosia iniziale la notte non riusciva a dormire benissimo sentendo i pianti di Margherita, quindi questo influenzava la giornata lavorativa successiva. Comunque tutto sommato la nostra piccola ha continuato ad impegnarsi e ad essere una campionessa, i piccoli grandi risultati raggiunti ci aiutano, non poco, nel quotidiano; adesso vestirla, lavarla, farla mangiare e bere ci e' molto piu' facile (ora quando e' seduta, riusciamo con un dito a tenerla in equilibrio, poi mastica meglio e beve molto di piu').
Naturalmente non ci accontentiamo e aspettiamo con ansia un salto di qualita', risultati sempre piu' eclatanti, anche se siamo consapevoli che le patologie di Camilla sono gravi e non e' facile superare i limiti generati da queste, ma lei ci mette tutto il suo impegno e per ora sposta questi limiti sempre piu' avanti.
Siamo contentissimi per come sta sveglia e partecipe, l'unica cosa che non ci fa stare 25 metri sopra il cielo e' l'aspetto epilettico, ma analizzare questo problema e' cosa molto complessa. A parte gli esami medici, che hanno mostrato un lieve miglioramento ma nulla di eclatante, e' molto importante osservare la piccola; per ora gli scattini del risveglio al mattino sono tornati come quelli di una volta (considerando che adesso prende solo una medicina ma in quantita' dimezzata, la situazione deve considerarsi migliorata rispetto ad un paio di anni fa), ma Camilla sta cambiando, avverte sensazioni che prima lei non riusciva a sentire, a causa dell'enorme quantita' di medicinali soporofici che prendeva, quindi deve abituarsi al nuovo mondo che sta scoprendo.
Sicuramente il passaggio da Unica a prima, le crea non poca confusione, ma anche questo deve essere preso come un segnale positivo;
continuiamo a cercare di capire le sue reazioni, delle quali continuero' a notiziarvi.
A presto
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| Camilla è una campionessa.......sempre di più!!! |
Inserito il 09 novembre 2009 alle 02:55:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Eccomi ragazzi, mi sono preso questo periodo relativamente lungo, circa sessanta giorni, per capire Camilla come evolveva. Prima di continuare vi segnalo il link dell'ultimo video che molti di voi avranno già visto:
http://www.youtube.com/watch?v=wmCNY2EvObo
(cliccate sulla sinistra dove trovate video Camilla 5)
come si evince dal video Camilla nell'ultimo periodo ha fatto passi da gigante sopratutto sotto il punto di vista dell'attenzione e della forza fisica.
Analizziamo il video:
inizia in bici, lei non pedala ancora, ma le piace questa nuova situazione che oltre a farle vedere il mondo da una posizione diversa, notate come si guarda intorno, le serve come esercizio fisico;
il video prosegue con la terapista di colore che le propone il gioco che Camilla preferisce, infatti, la piccola, mette tutto il suo impegno per provare a toccarlo quasi ci riesce mentre con lo sguardo lo guarda e riguarda;
il filmato segue con la nostra stella che si tiene alle parallele e guarda con attenzione la zia che le parla dal pc via skype, certo la piccola in questo caso ha i tutori alle gambe che le impediscono di afflosciarsi ma non di cadere da un lato o dall'altro;
poi vengono una serie d'immagini, dove Camilla è nella spider cage, che l'aiuta a equilibrarsi, si vede chiaramente che prova in tutti i modi per restare in piedi, notate che è senza tutori alle gambe;
il video continua con una serie d'esercizi durante i quali si nota come la piccola abbia imparato a tenere la testa alzata anche nei momenti più difficoltosi;
infine il filmato finisce con Camilla in braccio a me a casa, contentissima che stavamo vicino al pc, dritta si voltava a dx e sx per guardare la mamma e il pc (pensate che la mamma prese la telecamera dopo che la piccola aveva già dato il suo meglio).
Molte delle cose che si vedono nel video Camilla prima non le faceva, specialmente nella parte che stiamo in casa, quando lo fece la prima volta che si spinse con i braccini contro le mie spalle e si mise diritta e girava la testa a dx e sx quasi svenivo.
Insomma quando vuole, è una campionessa e lo diventa sempre di più.
Sotto l'aspetto epilettico Camilla ora prende "solo" il depakin, per adesso mi limito a dire che ci sono dei giorni che gli scattini sono di frequenza e intensità normali (cioè come li aveva prima d'iniziare) e altri invece che non ne ha quasi nessuno, ma mi prendo ancora tempo prima di trarre conclusioni in merito anche perché dopo la nascita della sorellina, la nostra stella è diventata gelosa e cerca di attirare la nostra attenzione nei modi che lei sa fare.
A presto
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| Venite in tanti al Rockalvi II edizione (ingresso gratuito) |
Inserito il 21 settembre 2009 alle 15:34:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
L’Associazione Camilla la Stella che Brilla ONLUS presenta
la seconda edizione del Rockalvi Festival
- Tra le prime danze delle foglie d’autunno e gli ultimi fiori d’estate -
Dopo i primi passi entusiasmanti torna il Rockalvi con più esperienza alle spalle e grande convinzione. L’intento è quello di portare la musica nelle zone limitrofe dell’area nord di Napoli. La musica in quanto cultura, circolazione di idee, aggregazione, condivisione di energie e emozioni. La musica al servizio del sociale e della beneficienza.
Per due serate ogni sforzo sarà investito per rendere viva e ricca di fermento una vasta area che sarà il cuore della periferia partenopea (Via Aldo Moro/zona Parcheggio - Calvizzano, NA).
Il Rockalvi vive di Musica, l’unica energia capace di far realizzare sogni, di dare speranza ad una terra malata, di portare luce nelle più oscure ombre dell’anima, di far conciliare mondi diversi, di far parlare una sola lingua, di far amare senza pretendere. Perché la musica è la vera linfa vitale.
Importanti nomi dell’underground italiano arricchiranno il Festival, dal meltin’-pop dei 24 Grana alla freschezza delle lievi melodie rock di Marco Notari & Madam, dallo ska frizzante degli RFC ai graffi di alternative contaminato dei Luminal, dall’indie rock ambivalente degli Abulico all’elettro-pop degli Alibia, dalla lirica eleganza cantautorale degli Amor Fou alla sensualità acida del noise intimista dei (P)itch.
Sul festival cadrà la regia anomala di Alex Infascelli (firma di famosi videoclip e lungometraggi), che curerà la presentazione del primo e del secondo tempo del Rockalvi. Il finale sarà affidato al dj set dell’eclettico Boosta (storico tastierista dei Subsonica), stregone del dancefloor.
Inoltre durante le due giornate si avranno delle attività parallele, dalle degustazioni enogastronomiche alle mostre fotografiche, dai dibattiti agli ospiti a sorpresa. E proprio tra gli ospiti possiamo anticipare l’intervento straordinario degli EPO e quello di Libera Velo con i 24 Grana.
L’ingresso sarà gratuito.
Naturalmente l'intento della manifestazione musicale è anche quello di fare conoscere l'associazione Camilla la stella che brilla ONLUS e i suoi obiettivi, primo tra i tanti quello di ottenere, da parte del sistema sanitario nazionale,per tutti i disabili più ore quotidiane di sedute di fisioterapia o altra assistenza che essi necessitino. Garantire più ore terapeutiche ai disabili permetterebbe loro di potersi avvalere anche di altre tecniche riabilitative.
Questa è una delle battaglie da vincere, ma per poter raggiungere il traguardo ci vorrà tempo,impegno e l’aiuto di tante persone, per questo la nostra associazione vuole informarsi e informare, intanto, con i fondi che raccoglieremo cercheremo di appoggiare e aiutare quei progetti , seri e no profit,che garantiranno a quanti più disabili sarà possibile più ore di terapie e quindi anche l’utilizzo delle varie tecniche riabilitative, che prevedono sedute terapeutiche più lunghe.
Solo uniti si può …… tutto!!!
Ecco gli orari relativi alle due serate del 25 e 26 Settembre:
vi aspettiamo dalle 18.00 in poi.
Cominceremo con:
- Degustazioni di vino
- Degustazioni di the. Protagonisti saranno Peppe e Antonella con le loro magie, dal centro storico di Napoli alla periferia nord sapranno raccontarci benefici e virtù di una delle più antiche bevande (info www.qualcosadite.com/)
- "Crackling Water": Mostra fotografica di Federica Di Lorenzo (info www.myspace.com/federicacherry)
- "Fotografia e memoria" - "Fotografia e territorio": in slideshow le fotografie di due laboratori di Luca Anzani (info www.myspace.com/lucanzani)
Programma:
Venerdi 25 settembre
ore 20:00 inizio concerto Iris 'Tea
ore 20:30 Luminal
ore 21:15 Marco Notari & Madam
ore 22:10 RFC
ore 23:00 24GRANA
Sabato 26 settembre
ore 19:30 inizio concerto ONIRICA
ore 20:05 Abulico
ore 20:40 Alibia
ore 21:30 Amor Fou
ore 22:25 (P)itch
ore 23:20 BOOSTA
Saranno due splendite serate all'insegna della buona musica, divertimento e solidarietà.
NON MANCATE!
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| Camilla ha ripreso a pieno ritmo tutte le sue attività terapeutiche |
Inserito il 10 settembre 2009 alle 20:13:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Utilizzerò questo forum per illustrarvi passo dopo passo la storia del percorso che spero porti Camilla a essere quanto più autosufficiente possibile.
Vi presenterò di volta in volta tutte le brave persone che abbiamo incontrato in questo viaggio
(per saperne di più visitate l'archivio delle notizie).
Allora iniziamoooooo:
Ciao a tutti,
dopo cinquanta giorni ho finalmente rivisto mia figlia, l'ho trovata veramente bene, più vispa e sveglia.
Dopo il mio arrivo (circa due settimane fa), abbiamo messo appunto il programma terapeutico della nostra piccola e deciso in quale centro iperbarico continuare con l’OTI, dove martedì scorso Camilla ha ripreso, insieme a me, questa terapia.
Il nuovo centro iperbarico si trova a circa 40 minuti da dove abitiamo, per questo abbiamo dovuto modificare gli orari di tutte le altre terapie in funzione di questa mini trasferta che quotidianamente affrontiamo, ma per il momento sembrerebbe che Camilla riesca ad affrontare il programma giornaliero così come le è stato organizzato.
Per il resto continua a fare la fisioterapia ma da questa settimana con un altro terapista (Sharol è andata a lavorare presso un altro centro ), il quale sta utilizzando la sua azione terapeutica per aiutare a migliorare la gestione del tronco del corpo da parte di Camilla.
La piccola, come molti di voi sanno, dopo il primo ciclo di terapie ha ottenuto un buon controllo del capo, gli arti sono divenuti forti e allenati abbastanza per poter affrontare le “normali” attività quotidiane (ma deve ancora imparare a gestirli), invece il tronco è la parte del corpo che la piccola ha imparato a controllare meno.
Questo nuovo ciclo di cure, Camilla l'ha iniziato con una nuova terapista della cranio sacrale,credo sia dovuto al suo lavoro il fatto che la nostra stella sia diventata più vispa, Julietta, del Ocean therapy center (dove la piccola fa anche la logopedia con tre terapiste brave quanto, se non di più, quella dello scorso anno).
Insomma Camilla adesso ha ripreso a pieno ritmo tutte le sue attività terapeutiche, ora c’è solo d’aspettare e osservare le sue reazioni.
A presto
Mariano
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| Camilla |
Inserito il 15 agosto 2009 alle 10:15:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Dalle prime foto che ho ricevuto, della piccola all'opera, si nota che lei è molto attenta durante le terapie e la sua mamma mi racconta che Camilla si sta impegnando tanto in tutte le attività riabilitative giornaliere.
In attesa del mio arrivo per iniziare anche l'OTI, invio alla mia stella il seguente urlo (al quale sono certo vi associate tutti):
VAI PICCOLA CONTINUA A FARE IL TUO MEGLIO !!!
A presto
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| Camilla è tornata in America. |
Inserito il 16 luglio 2009 alle 16:15:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Prima per motivi personali e poi a seguito della tragedia accaduta a Francesco Pio (aspettiamo ancora di conoscere l’esito delle indagini), era nostra intenzione di fare riprendere i cicli terapeutici di Camilla verso la fine di quest’anno, ma dopo aver valutato attentamente la situazione, abbiamo deciso di farle continuare subito il percorso iniziato l’anno scorso.
Negli ultimi mesi siamo stati in giro oltre che per delle visite mediche per Camilla anche per informarci su alcuni centri italiani che in qualche modo stanno iniziando ad utilizzare, anche se in parte, le tecniche riabilitative alle quali la piccola si sottopone in America.
In uno di questi centri la nostra stella ha lavorato per circa due mesi, buon lavoro ma a nostro parere ancora non paragonabile alla completezza delle terapie alle quali Camilla è stata sottoposta negli USA, quindi per noi è stato doveroso farle riprendere subito il percorso iniziato l’anno scorso che per quanto ci riguarda è stato ottimo sotto l’aspetto delle terapie (OTI compresa) e dei fisioterapisti, molto meno sotto l’aspetto organizzativo.
Ieri Camilla ha fatto il suo terzo giorno di lavoro con Sharol; dal primo giorno appena la piccola ha visto la sua terapista l'ha riconosciuta e ha ripreso a lavorare subito contenta e con un buon ritmo, lasciandoci per questo sorpresi ma è stata la conferma che la nostra decisione è stata quella giusta.
Dalla prossima settimana Camilla riprenderà anche la logopedia e la cranio sacrale mentre per l’OTI (osigeno iperbarico, che farà presso un altro centro), aspetterà il mio arrivo, visto che voglio entrare con lei nella camera durante le sedute.
Dopo quello che è successo riprendere con l’OTI è difficile ma i risultati ottenuti in 10 mesi (riduzione del 50% dei farmaci che Camilla assume, con attenuazione degli scattini), ci danno la forza per riprendere le sedute iperbariche, intanto aspettiamo con grande speranza i risultati che si avranno dalla sperimentazione sull’OTI avviata a Milano e quella che presto , si spera, partirà a Roma.
Mi scuso con tutti quelli che non siamo riusciti a salutare dal vivo, ci rifaremo al prossimo rientro.
A presto
Mariano
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| Giorni tristi. |
Inserito il 26 maggio 2009 alle 12:55:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla
Ciao a tutti,
le ultime settimane sono state dense d’impegni , ma questi non sono serviti a distrarci dalla tristezza che abbiamo nel cuore da quel maledetto primo maggio scorso.
Ricordiamo con affetto la cara e simpatica signora Enza e preghiamo per Francesco Pio affinché riesca a superare questo momento difficile, le notizie che arrivano dall’America raccontano di un bambino che lotta da leone contro un destino crudele, non potrebbe essere altrimenti visto che è figlio di due genitori che sono una vera forza della natura, Katia e Luigi vi vogliamo bene e vi pensiamo sempre, per qualsiasi cosa possa servirvi noi ci siamo.
Purtroppo le indagini non si sono ancora concluse, quindi non è possibile commentare l’accaduto con dati oggettivi, ma credo fuori dubbio che la responsabilità di quello che è avvenuto all’Ocean Hyperbaric Center, in un modo o nell’altro sia del centro stesso.
Capire se sia stato un errore umano o di un malfunzionamento del macchinario può solo darci una diversa chiave di lettura della faccenda,ma questo sembrerebbe essere stato il primo incidente in una camera iperbarica negli USA e il centro operava nel settore da 30 anni, purtroppo sapevamo della pericolosità dell’ossigeno ma speravamo che il non verificarsi d’incidenti continuasse almeno per altri 50 anni, invece è capitato e purtroppo proprio ad un bambino.
A seguito dell’incidente sono state dette e scritte tante cose, spesso distanti dalla realtà dei fatti, ma noi continuiamo a credere che questo non sia il momento per fare polemiche e aspettiamo l’esito delle indagini per analizzare le cause dell’accaduto, poi decideremo cosa fare.
Camilla sta bene, anche qui continua il suo percorso riabilitativo, in merito a questo stiamo definendo le ultime cose per i prossimi mesi, appena mi sarà possibile v’informerò sulle nostre decisioni.
A presto
Mariano
(marianoluise@live.it)
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