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Fine del secondo ciclo
Inserito il 16 marzo 2010 alle 08:23:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Tra qualche giorno, finalmente, torneremo a casa ed è il momento di trarre le conclusioni dopo questo secondo ciclo di terapie, durante il quale Camilla ha confermato di essere una campionessa, nonostante i limiti derivanti dalle sue serie patologie si è sempre impegnata nelle terapie, raggiungendo quei "piccoli" traguardi che si possono notare nei video e nelle foto.

Un dato di fatto è che la fisioterapia intensiva, con therasuit e altri ausili, aiuta tanto nella riabilitazione dei pazienti con problemi neurologici; iniziarla quanto prima da grossi risultati, Camilla ha raggiunto delle capacità di controllo del suo corpo che prima non aveva, rafforzando e migliorando i risultati avuti nel primo ciclo.
All’OTI (ossigeno iperbarico), come controindicazione gli è attribuita la possibilità di fare aumentare gli episodi epilettici nei pazienti che ne soffrono, in Camilla questo non è successo ma detto ciò trattandosi di medicina, in attesa che i dottori terminino le sperimentazioni, posso solo raccontarvi la nostra esperienza.
Ho visto due pazienti italiani fare delle SPECT ( http://it.wikipedia.org/wiki/Tomografia_ad_emissione_di_fotone_singolo ) prima e dopo i trattamenti iperbarici, confrontando le immagini evidenziano miglioramenti di alcune parti del cervello. In parole povere in alcune parti danneggiate del cervello, dove in precedenza non circolava sangue, la Spect, ha evidenziato che a seguito dell'OTI queste aeree diminuivano di grandezza, cioè il sangue e quindi l’ossigeno arrivano in punti che prima non arrivavano. Ora bisognerà capire se queste parti danneggiate, in seguito all’arrivo di sangue e i ossigeno, si riattiveranno ma il dato di fatto è che almeno fisicamente il cervello migliora; ci sono le “foto”.
Come ricorderete, a seguito dell’OTI, durante il primo ciclo gli "scattini" di Camilla diminuirono, nonostante fu eliminato un farmaco e ridotto della metà la quantità di un secondo, che la piccola assume per la sua epilessia (vi ricordo che la piccola è risultata farmaco resistente, in Italia vari dottori hanno provato vari farmaci aumentando spesso e volentieri il dosaggio di questi ma senza risultati)
La nostra stella ebbe anche un periodo (quasi due mesi) senza nessun episodio epilettico (mai capitato prima), ma al rientro del primo ciclo, lentamente gli scattini sono ritornati nella “norma” . Speravamo che riprendendo l’OTI, gli episodi epilettici, diminuissero di nuovo ma purtroppo non è andata cosi, ma se consideriamo la diminuzione dei farmaci che è stata fatta, a parità di episodi epilettici, è giusto vedere il bicchiere mezzo pieno ed essere fiduciosi per il proseguimento.
Camilla ha dimostrato di avere acquisito delle capacità fisiche e cognitive ma che ora deve riuscire a mettere in pratica sempre più spesso, in modo che poi diventino sequenziali cosi che un giorno possa arrivare a fare molto di più; in questo gioca un ruolo fondamentale la sua volontà che purtroppo è messa “fuori uso” dagli episodi epilettici che la stancano e quindi non riesce sempre a fare quello che ha imparato, ma anzi si abbatte e deve riposare.
Siamo molto contenti per l’aspetto logopedico, la piccola sta iniziando a mangiare “sminuzzato”, carne, pollo, pesce, addirittura i tortellini (ripeto a pezzettini piccoli), certo per adesso impiega circa tre quarti d’ora per mangiare un petto di pollo indorato e fritto ma fino all’anno scorso mangiava solo omogeneizzato, capirete la nostra felicità per questo inizio della masticazione (complimenti alle logopediste ma soprattutto alla mamma che con coraggio e pazienza mette in pratica, quotidianamente, quanto imparato).
La logopedia fatta con i metodi giusti da veramente grossi risultati; alle famiglie che hanno i bambini con problemi neurologici consiglio di non aspettare le asl che solitamente non “passano” la logopedia prima del terzo anno di vita del paziente.
Questo è un grosso sbaglio, la logopedia deve essere finalizzata a imparare a usare l’apparato bocca ; i bambini solitamente si svezzano a quattro mesi quindi perché si aspetta fino a tre anni per sottoporre un disabile alla logopedia????

Ormai c’è chiaro che i tre cicli preventivati non sono sufficienti a ottenere i risultati previsti e quindi è una fortuna poter continuare queste terapie, per più tempo, in Italia; dove ritroveremo l’aiuto importantissimo dei nostri familiari.
A me piace che siano i filmati a dimostrare quanto acquisito da Camilla in questi mesi ma appannaggio di chi non conosce tutta la storia della nostra stella o non ha visto i filmati, riepilogo i "piccoli" traguardi ottenuti:
la piccola ha raggiunto un buon controllo del capo, maggiore tonicità del tronco e delle gambe, ci fa capire quando vuole alzarsi, (certo non per molto tempo e naturalmente sostenuta da noi, solitamente la teniamo sotto le ascelle ma ultimamente sempre più spesso riusciamo a tenerla anche solo per le mani).
A volte quando è in braccio, si sforza per stare dritta sul tronco da sola senza appoggiarsi e soprattutto con la testa alta; anche la sua attenzione, il contatto visivo e il monitoraggio delle cose che la circondano sono migliorati tantissimo.
Tenendo presente che il nostro obiettivo e migliorare la qualità di vita di Camilla portandola a essere quanto più autosufficiente possibile, per ora ci godiamo i “piccoli” risultati ottenuti consapevoli che la nostra stella può raggiungere traguardi più importanti.
Restiamo un po’ amareggiati per l’epilessia che rallenta la sua riabilitazione ma in appena diciotto mesi su sette anni di vita (purtroppo siamo partiti che la piccola aveva cinque anni e mezzo se avessimo iniziato, prima sicuramente adesso starebbe ancora meglio) ci sono stati risultati che hanno migliorato il nostro quotidiano (vestirla, lavarla, nutrirla oggi queste cose sono molto più facile da farsi) che ci lasciano ben sperare per il futuro.
Tutto questo grazie al vostro aiuto e quelle delle nostre famiglie.
Grazie di cuore, siamo veramente fortunati ad avere tante persone come voi al nostro fianco.
A presto

Per il video http://www.youtube.com/watch?v=gKlsTn63aO4 oppure clicca sulla sinistra della foto dove trovi Top siti web

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