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Arrivano le conferme !!!
Inserito il 19 giugno 2012 alle 11:34:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ciao a tutti,
sono passati circa otto mesi dall'ultimo aggiornamento, ma prima di informarvi abbiamo bisogno del tempo necessario per osservare le reazioni di Camilla a quanto sta facendo. A fine maggio siamo stati presso la fondazione scientifica "Stella Maris" in Calambrone (Pi), il centro di riferimento dove Camilla è stata seguita sin dal suo primo anno di vita. La scelta di ritornare allo Stella Maris è stata fatta per sottoporre la piccola ad indagini strumentali e alle visite dei dottori e terapisti che conoscevano la piccola prima delle varie terapie che sta facendo negli ultimi anni. Siamo ritornati dallo stella maris con risultati che confermano che Camilla sta avendo dei miglioramenti a seguito di quanto sta facendo. Prima di continuare è meglio ricordare che la patologia di Camilla è degenerativa, quindi dovrebbe peggiorare sempre di più, fino ad avere conseguenze che potrebbero mettere in pericolo la sua stessa vita. Lei lotta contro questo!!! veniamo alle buone notizie: la precedente ultima risonanza magnetica fu fatta allo stella maris a novembre 2007 cioè poco prima del primo ciclo di terapia negli U.S.A.; ora che siamo ritornati allo stella maris ha ripetuto la Risonanza ed è risultata uguale a quella del 2007. Visto che la sua patologia è regressiva la RM doveva risultare peggiorata e invece non è stato cosi. I medici hanno detto che è una buona cosa ma che per alcuni pazienti la loro patologia degenera in età più avanzata. Anche il tracciato epilettico risultava essere uguale a quello fatto da loro a novembre 2007; considerando che da quattrodici mesi (!!!) non prende più farmaci antiepilettici, mentre nel 2007 ne prendeva in grandi quantità, è un buon risultato. I dottori naturalmente ci hanno detto che per i loro protocolli Camilla dovrebbe assumere i medicinali antiepilettici (cosa avrebbero potuto dirci???), comunque di tenere la piccola sotto controllo (se non ce lo dicevano loro...l'abbandonavamo!) e nel caso la situazione dovesse variare in peggio ricorrere ad un epilettologo.
La vista: Camilla risultava avere il nervo ottico pallido ad entrambi gli occhi, questo causa problemi di vista e a quanto pare non si guarisce...dopo un controllo dell'oculista di circa mezz'ora...il dottore si è arreso...il nervo ottico risulta nella norma ad entrambi gli occhi, cosa che non sapeva spiegarsi. Noi si! Se andate a rileggervi questi vecchi "articoli" http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=59 (clicca a sx archivio notizie, vai alla seconda pagina cerca e leggi: la nostra stella) e http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=66 (clicca a sx archivio notizie,vai alla seconda pagina cerca e leggi: lo sguardo) noterete che dopo circa tre mesi d'iperbarica iniziammo a notare che Camilla migliorava proprio la vista. Per noi è importante che adesso gli occhi sono quasi perfetti ( risulta avere un leggero astigmatismo che non necessita di correzioni), poi se la comunità scientifica vuole o meno approfondire la causa...fatti loro!
Sotto l'aspetto logopedico l'hanno trovata migliorata tantissimo (adesso mangia quasi tutto anche se a pezzi piccoli...prima solo "roba" omogenea), gli abbiamo parlato della tecnica utilizzata, la oral motor therapy che adesso conoscono anche loro e che confermano essere la migliore. La sintesi funzionale è chiaramente migliorata rispetto all'ultimo ricovero fatto allo stella maris, riporto testualmente dal certificato di dimissione: "Camilla appare sempre vigile e attenta all'ambiente circostante...al richiamo risponde voltandosi verso la fonte sonora". Dal punto di vista motorio, hanno riscontrato che Camilla riesce ad avere un buon controllo del capo e ha leggermente migliorato l'uso degli arti.
Ora noi abbiamo come riferimento i primi cinque anni della vita di Camilla, durante i quali notavamo la piccola fare sempre dei passi all'indietro cioè peggiorava, dal quinto anno ad oggi (nove e mezzo!!!) ha invertito la tendenza come confermatoci dai risultati ottenuti allo stella maris. Durante questi ultimi otto mesi (cioè dall'ultimo aggiornamento) Camilla ha continuato ad assumere la ldopa, ad aprile scorso siamo ritornati in Israele dove hanno ripetuto l'adenogramma che è risultato migliorato, quindi il dottore che sostituisce il professore Vassiliev (deceduto) ha diminuito ancora il dosaggio di ldopa, che Camilla assume, a 20 mg al giorno. In merito alla ldopa e alla biocorrezione ho notato che c'è un equivoco che è bene chiarire, la biocorrezione non cura l'epilessia ma l'apporto di ldopa dovrebbe ridurre le atrofie celebrali e di conseguenza potrebbe migliorare anche l'aspetto epilettico, questo quanto mi fu riferito dal professore Vassiliev. Naturalmente è lecito lo scetticismo verso questa tecnica, noi abbiamo provato e per ora Camilla non prende più medicinali antiepilettici con le crisi che al momento risultano ai minimi "storici"...quindi per ora noi proseguiamo anche questa strada. Ultimamente abbiamo portato Camilla da vari ortopedici per decidere se fare operazioni preventive alle anche, eventuale intervento ai flessori, ai tendini delle gambe e per controllare la scoliosi e la cifosi che la piccola risulta avere. Per questo siamo stati nell'ordine, dal professore Motta a Milano, dal dottor Lotito (lavora a Novara ma viene di tanto in tanto a Napoli), professore Costici a Roma e anche all'arciospedale S.Maria Nuova di Reggio Emilia, dall'equipe del professore Ferrari; tutti hanno certificato che al momento Camilla non ha bisogno di operazioni e che tutti gli "organi" esaminati non risultano essere peggiorati, grazie alla fisioterapia fatta, e che se le cose si manterranno stazionarie è molto probabile che la piccola non dovrà sottoporsi ad alcuna operazione. In ragione di questo, anche se durante il loro trattamento, quelli della biocorrezione sconsigliano di sotoporre Camilla alla fisioterapia intensiva, pensiamo di ritornare nei prossimi due mesi negli USA per permettere alla nostra stella di continuare il percorso logopedico e fargli fare un "pochino" di terapia intensiva, dove ha ottenuto i migliori risultati. Abbiamo girato un pochino per trovare alternative valide, ma francamente rapporto qualità prezzo ci induce a ritornare negli USA. Diamo atto ai terapisti italiani che vengono a casa che stanno facendo un ottimo lavoro ma le poche ore che riescono a "garantire" a camilla, non permettono di vedere la piccola come l'abbiamo vista qui http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=98 (clicca a sx su archivio notizie, cerca e leggi: auguri per un sereno e felice 2010 a tutti)

grazie a tutti e a presto.


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