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Continuiamo!!!
Inserito il 16 agosto 2013 alle 03:27:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Salve a tutti, come vi avevo anticipato l’estate scorsa siamo ritornati negli usa per permettere a Camilla di continuare quel percorso logopedico che le ha permesso di iniziare ad alimentarsi anche con cibo solido a pezzettini e sottoporla alla fisioterapia che ha dato i migliori risultati. Siamo stati tre mesi negli usa durante i quali la nostra piccola ha avuto la possibilità di fare un buon lavoro e inoltre siamo riusciti a convincere il terapista Braz a venire in Italia per poter continuare il percorso terapeutico a casa, cosa che ci ha permesso di farci finalmente smettere di girovagare ma anche di avere un notevole risparmio economico .
Come vi avevo informato, nei precedenti articoli, Camilla da qualche anno aveva iniziato anche un altro percorso, quello in Israele dove a seguito di esami gli veniva somministrata dose di ldopa per la produzione di dopamina (biocorrezione - ecco il link nel quale ne parlo : http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=113 ), anche questo percorso era molto costoso … dico era perché finalmente anche in Italia si riesce a fare qualcosa di simile. Per i bimbi affetti dalla leucodistrofia è iniziata la sperimentazione (http://www.elaitalia.it/news-ela-italia/protocollo-l-dopa-sulle-leucodistrofie.php ), presso un ospedale di Roma e a quanto pare si stanno avendo ottimi risultati, che se confermati permetteranno di “allargare” la sperimentazione anche ad altre patologie; in attesa di potere partecipare ad un eventuale sperimentazione per le patologie come quella che ha Camilla,noi stiamo procedendo in via privata. Le analisi delle urine, per ottenere i dati di produzione della dopamina, le facciamo fare presso laboratorio convenzionato (si paga solo il ticket), la differenza rispetto al protocollo “israeliano” è che la raccolta viene fatta totale delle 24 ore mentre con il metodo della biocorrezione la raccolta viene fatta divisa per fasce orarie; ottenuto il dosaggio della dopamina prodotta si valuta se somministrare ldopa (naturalmente la quantità viene decisa in base agli esiti degli esami) o meno; ormai anche in Italia si riescono ad avere dosi minime di ldopa. Al momento Camilla non assume più ldopa perché a seguito degli esami il valore di dopamina rientra nei parametri, tra breve ripeteremo gli esami cosi potremo capire se i livelli si sono stazionati o se bisognerà riprendere la somministrazione di ldopa.
Nel frattempo, visto che al momento Camilla non assume la ldopa, era nostra intenzione sottoporre la nostra piccola a qualche ciclo di terapia iperbarica ma per farlo dovremo andare fuori regione visto che a causa di una direttiva regionale campana (n°313 del 2000) è espressamente vietato l’uso dei “caschetti” nella terapia iperbarica … assurdo(!!!), ci permettono di sottoporre i nostri piccoli alla terapia iperbarica grazie alla norma dell’uso compassionevole delle cure e poi in Campania ci vietano il caschetto mentre il altre regioni no (per chi non lo sapesse, le camere iperbariche in Italia sono pressurizzate ad aria compressa e l’ossigeno si assume tramite mascherina a richiamo, cioè respirando si fa aprire una valvola nella mascherina che fa uscire solo l’ossigeno che verrà ispirato; nel caschetto viene immesso ossigeno in modo continuo, lo si usa per quei pazienti che con la loro respirazione non riescono a fare aprire la valvola delle mascherine). In un modo o nell’altro, per le cure, ci costringono a fare viaggi più o meno lontani!!!
Insieme ad altri genitori e a varie associazioni, cercheremo di fare modificare la direttiva in questione … al solito ci vorrà tempo e sudore ma ci riusciremo!
Come detto Camilla sta lavorando con braz, per i primi tempi a casa… intanto con l’associazione, con la quale proviamo a contraccambiare l’amore ricevuto da tanti amici, riuscivamo a far partire il progetto “genitori terapeutici” (http://www.camillalastellachebrilla.com/index.php?option=com_content&view=article&id=64%3Anessuna&Itemid=56 ) e quindi camilla e braz hanno iniziato a lavorare nella sede dell’associazione; insieme a loro si alternano altri bambini, i loro genitori e alcuni terapisti che vogliono imparare il metodo therasuit. In breve, l’intento è quello di abbattere il più possibile i costi, dotando uno spazio di attrezzature riabilitative e metterle a disposizione dei genitori dei piccoli disabili; per conoscere nei particolari il progetto “ genitori terapeutici” collegatevi al sito dell’associazione ( http://www.camillalastellachebrilla.com/index.php?option=com_content&view=frontpage&Itemid=56 ).
La situazione generale di camilla è come quella che vi ho riferito nell’ultimo aggiornamento (http://www.camillalastellachebrilla.it/news.asp?id=114 ), il lavoro che sta facendo al momento pare che riesca a non farle perdere i risultati ottenuti in questi anni ( quando non lavora in un certo modo, è evidente la regressione) e a cercare di farla raggiungere successivi traguardi, non per ultimo evitare operazioni alla spina vertebrale, alle anche e ai tendini. Ripeto e ricordo che la patologia di Camilla è degenerativa, quindi dovrebbe peggiorare sempre di più, fino ad avere conseguenze che potrebbero mettere in pericolo la sua stessa vita. Lei lotta contro questo!!!
Come sempre valutiamo tutte le nuove cure che possano permettere alla nostra stella di migliorare, per questo stiamo monitorando i risultati che si stanno avendo con il metodo stamina; visto i tempi lunghissimi per potervi accedere (tra burocrazia e tempi “operativi”) inizieremo a metterci in lista di attesa, cosi quando verrà il nostro turno avremo maggiori elementi per decidere se proseguire o meno.
Continuiamo!!!! Sapevamo che la strada era lunga e tortuosa, restare immobili sarebbe stata la cosa più semplice ma non la migliore scelta per la salute di Camilla.
Grazie a tutti e a presto!!!


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Commenti
1 Commento - 5/5 - Voti : 1
Inserito il 07 gennaio 2014 alle 15:20:00 da silvanaorefice.  5/5
 
Complimenti!

 
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