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chiaro scuro !
Inserito il 14 settembre 2014 alle 23:18:00 da mariano. IT - camilla la stella che brilla

Ci sono tante notizie che vi devo dare sulla nostra stella! A giugno scorso siamo ritornati presso lo Stella Maris di Calambrone (PI), per il controllo periodico, dove Camilla è stata sottoposta a risonanza magnetica, elettroencefalogramma, visita oculistica, esami ematochimici e varie valutazioni funzionali.
La risonanza magnetica dell'encefalo, non è variata rispetto alle precedenti, per cui questo esame non dovrà più farlo; Camilla ha fatto anche la risonanza del midollo per la valutazione della sua scoliosi, argomento sul quale ritornerò più avanti.
La visita oculistica ha confermato ( ancora una volta!), che non ci sono problemi alla vista; come se la piccola non avesse mai avuto i nervi ottici pallidi (per chi non conosce tutta la sua storia, la questione della vista è ampiamente "trattata" nei precedenti "articoli").Le valutazioni funzionali hanno fatto osservare un miglioramento cognitivo di Camilla (cosa che a chi le sta vicino è nota da tempo), ma la situazione posturale della piccola limita le sue potenzialità. Buone notizie dall'elettroencefalogramma; il tracciato risulta migliorato, cosa alla quale non hanno saputo dare spiegazioni se non con delle ipotesi (noi abbiamo le nostre!); bello ricordare che Camilla non prende farmaci antiepilettici da più di tre anni! (anche questo argomento è ampiamente trattato negli articoli precedenti.)
Un altra buona notizia, l'abbiamo avuta sotto l'aspetto genetico. Finalmente è stato scoperta la causa dell'ipoplasia pontocerebellare di Camilla; trattasi di mutazione del gene CASK. Per questo un grande ringraziamento va alla dottoressa Battini dello stella maris. La scoperta del gene "malato" ha permesso di stabilire che NON si tratta di un problema ereditario ma di una mutazione, "de novo" del gene, per motivi sconosciuti (...nella nostra zona i numeri dicono che mutazioni genetiche sono maggiori che in altre zone, fattore ambientale??? mha!); comunque è una notizia importantissima soprattutto per il fratellino e la sorellina di Camilla.
Come detto in precedenza Camilla ha fatto la risonanza del midollo per valutare la sua scoliosi che nell'ultimo anno e peggiorata a vista d'occhio. La nostra stella sin da piccola, è stata visitata da vari ortopedici; tutti concordavano che con busto e fisioterapia forse l'intervento si sarebbe potuto evitare, ma Camilla doveva arrivare a completare lo sviluppo con un livello accettabile di scoliosi. Le abbiamo provate tutte, fisioterapia mirata, busto... ma la risonanza magnetica ha reso evidente che bisognerà operarla. Purtroppo le scoliosi dovute a patologie cerebrali sono difficili da trattare, e spesso devono essere operate. Per questo a luglio scorso siamo stati al Burlo Garofalo di Trieste; Camilla è stata ricoverata per tre giorni, durante i quali il dottor Marco Carbone le ha fatto eseguire degli esami in vista dell'operazione alla colonna vertebrale. L’operazione alla scoliosi durerà più o meno 10 ore, intervento serio ma necessario. Un grave scoliosi rende difficile il lavoro degli organi interni, provocando ulteriori problematiche oltre a quelle posturali. L'operazione è prevista per gennaio/febbraio 2015.
La nostra piccola continua a fare fisioterapia con Francesco Garofalo, terapista che ha affiancato Braz durante l'anno di permanenza in Italia e che ha conquistato la nostra fiducia. Purtroppo il peggioramento della scoliosi limita gli esercizi con conseguente regressione di quanto conquistato negli anni.
Camilla sta avendo ottimi risultati con la dottoressa Marianna Felaco che utilizza il metodo W.O.C.E. per la comunicazione facilitata.
Nei prossimi giorni ricontatteremo lo stella maris per organizzare un controllo, Camilla ultimamente è inappetente, vogliamo capire se è dovuto alla postura (discorso organi interni precedentemente accennato) o al fatto che è in periodo di sviluppo ; comunque in vista dell’operazione i controlli vanno aumentati.
Un resoconto in chiaro scuro, le buone notizie dal punto di vista cognitivo ed epilettico vengono contrastate dalla brutta situazione posturale.
La piccola farà l’operazione, saranno giorni tosti, superata la fase di convalescenza la postura corretta le permetterà di recuperare il terreno perso.
A presto,

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